« La question, dit Alice, est de savoir si vous avez le pouvoir de faire que les mots signifient autre chose que ce qu’ils veulent dire. »
La question, riposta Heumpty Deumpty, est de savoir qui sera le maître… un point, c’est tout. »Lewis Carroll, De l’autre côté du miroir et ce qu’Alice y trouva, trad. H. Parisot, Aubier-Flammarion 1971, p. 157-159.
La douloureuse affaire Vincent Lambert revient une fois de plus sur le devant de la scène et suscite prises de positions et articles plus ou moins pertinents.
Parmi ceux-ci, celui de Valérie Depadt et Emmanuel Hirsch me paraît devoir être pris en compte.
En partie, cependant.
Car il me semble qu’il n’aborde pas suffisamment un aspect essentiel de la question, celui du consentement du patient, ou, à défaut, de la « personne de confiance ».
Tout en étant partisan de l’assistance au suicide en fin de vie dans le cas de la demande réitérée d’une personne adulte consciente et responsable, comme je l’ai soutenu bien des fois, je suis cependant opposé à la pratique de l’euthanasie, qui suppose une décision prise sans le consentement de la personne concernée, ou, à défaut, de sa « personne de confiance ».
En ce sens, je comprends parfaitement et je partage l’inquiétude des familles de cérébrolésés.
Mais je suis étonné que des considérations juridiques, voire « éthiques » (je préciserai plus loin la raison d’être de ces guillemets) négligent cet aspect du consentement, essentiel en ce qui concerne le respect de la liberté de conscience des individus.
On le sait, l’une des difficultés posées par cette affaire consiste en l’absence de « directives anticipées » qui auraient précisé les volontés de Vincent Lambert quant au traitement de sa fin de vie.
Même si, on le sait aussi, le cas ne relève pas d’une fin de vie « classique », puisque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Vincent Lambert peut en effet encore demeurer dans l’état qui est le sien des mois et des années, comme il l’a fait jusqu’à présent.
Est-il alors éthique de prendre prétexte de cet état qui effectivement ne relève pas de la fin de vie pour maintenir un statu quo de manière indéfinie ?
On doit tout d’abord remarquer qu’avant même les développements de la loi (Claeys-Leonetti de 2016), le Conseil d’État avait en 2014 tranché sur ce point litigieux, dans le cadre de ce qui était alors la loi Leonetti :
« Dès à présent, [le Conseil d’État] a arbitré un point essentiel. À ses yeux, la loi Leonetti s’applique à des patients qui, comme M. Lambert, « ne sont pas en fin de vie ». (Affaire Lambert : la sagesse du Conseil d’État, Éditorial du Monde du 15/02/2014).
La décision d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles d’un patient dans le coma entre dans le champ de la loi Leonetti. Le droit pour un patient de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d’une obstination déraisonnable constitue une liberté fondamentale.
Conseil d’État, 14 février 2014 N°375081, 375090, 375091.
La loi Claeys-Leonetti va, elle, au-delà de la notion « d’obstination déraisonnable », puisqu’elle reconnaît que la nutrition et l’hydratation artificielles « constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » ou ne pas être entrepris, à la demande du patient, de la personne de confiance ou des proches, « Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (art. 2).
Nous sommes, à l’évidence, dans ce dernier cas.
Comme le reconnaît alors l’éditorial du Monde cité, le fait d’arrêter la nutrition et les traitements ou même de ne pas les entreprendre étant expressément accepté par la loi, implique de « reposer la question, décisive, du consentement du patient ».
En l’absence de décision exprimée clairement par le patient, cette question se voit donc posée « à la personne de confiance ou aux proches ».
Et c’est bien là que va se situer l’enjeu éthique, bien plus que sur la question, même si elle est importante, de la qualité de l’environnement de soins.
Nul besoin de revenir sur l’antagonisme maintes fois évoqué entre l’épouse de Vincent Lambert et ses parents.
Il me paraît plus adéquat et essentiel de poser la question :
Dans un cas comme celui-ci, où l’on est face à la nécessité de présumer d’une volonté non exprimée, qui donc doit être considéré comme respectant au mieux cette volonté ?
N’est-il pas indispensable d’établir une « hiérarchie de la légitimité » en ce qui concerne les personnes de confiance ?
Je pense qu’on est ici au cœur de la question dans sa dimension éthique.
Et je suis une fois de plus étonné que cette composante soit peu évoquée, voire ignorée ou considérée comme négligeable.
Comme le dit Bernard de Solan dans un commentaire à l’article cité de Valérie Depadt et Emmanuel Hirsch:
Je m’aimerai pas, pour ma part, que l’on remette en doute la parole de ma conjointe quand à mon arrêt des soins si je me trouvais dans cette situation. Et de me retrouver otage de querelles philosophiques.
Il ne m’appartient certes pas de donner des leçons à celles et ceux qui se réclament du christianisme ou d’autres religions.
Mais il me souvient toutefois que le livre de la Genèse déclare (Chapitre II, verset 24) :
« C’est pourquoi l’homme quitte son père et sa mère et s’attache à sa femme, et ils deviennent une seule chair ».
Je suis donc profondément choqué de constater que la parole de Rachel Lambert – par ailleurs reconnue tutrice légale de son mari – ne soit pas entendue et soit mise en doute de façon humiliante lorsqu’elle se fait l’interprète de la volonté de Vincent, sa propre chair.
Cela me semble, une fois de plus, relever d’une dynamique hélas bien classique et délibérée d’infantilisation et de prise de pouvoir sur les âmes.
Sur celle de Vincent comme sur celle de sa femme.
Car à quel titre la volonté d’une mère devrait-elle prévaloir sur celle d’une épouse quand il s’agit de décisions aussi graves concernant un homme adulte ?
Nous ne sommes pas là dans un vaudeville où se règlent des comptes entre épouse et belle-mère possessive refusant de perdre le pouvoir sur son fils.
[Ajout: j’ai été heureux de rencontrer cette même idée dans la bouche d’Aldo Naouri, lorsqu’en parlant de Vincent Lambert, il souligne le « changement de référentiel » instauré par le mariage: « Nous ne nous définissons plus comme l’enfant de nos parents, mais comme le partenaire de notre partenaire ».
https://www.arte.tv/fr/videos/084764-020-A/28-minutes-samedi/
(vers 14mn25s.]
À quel titre encore des évêques, un pape, des associations « chrétiennes » à la théologie douteuse devraient donc, avec une unanimité suspecte, imposer une doctrine dont on peut à juste raison penser qu’elle témoigne ici, une fois encore, d’un grave défaut d’humanité sous prétexte « d’éthique » ?
Bien des faits récurrents, on le sait, nous permettent de mettre en doute la légitimité de la prétention de certaines instances à se considérer comme les mieux placées pour ce qui est du discernement en matière d’éthique.
Dans une affaire aussi grave, la question est-elle encore de savoir « qui sera le maître ?»
Quoi de plus choquant que de constater que des querelles byzantines, qu’elles soient philosophiques, théologiques ou juridiques, puissent éclipser ce que je crois sincèrement être la requête de Vincent, telle que nous la transmet sa femme dans un appel déchirant à la compassion :
« Laissez-moi partir en paix !»
I can
scarcely move
Or draw my breath
I can scarcely move
Or draw my breath
Let me, let me,
Let me freeze again
Let me, let me
Freeze again to death
Let me, let me, let me
Freeze again to death…
Ajout 21/05:
Quelques réactions à de récents articles de journaux:
Cet article de La Croix, comme celui de Valérie Depadt et Emmanuel Hirsch mentionné dans le post, attire l’attention, à juste raison, sur de possibles carences dans la qualité de la prise en charge de pathologies telles que celles de Vincent Lambert.
Mais c’est détourner la réflexion de l’enjeu éthique fondamental, qui est celui du respect de la conscience d’une personne, et de sa volonté telle que nous la connaissons par son interprète privilégiée, sa femme Rachel:
Article intéressant, mais l’enjeu éthique ne porte pas sur la qualité de la prise en charge. Car même si une cage est dorée, elle reste une cage. Or de quel droit impose-t-on de rester enfermés à ceux qui choisissent de ne pas l’être?
La loi Claeys-Leonetti art2 stipule que la nutrition et l’hydratation artificielles « constituent des traitements qui peuvent être arrêtés..lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Rachel Lambert, interprète la plus qualifiée des volontés de son mari affirme qu’il n’aurait jamais accepté la prolongation d’un tel état de « vie ». Qu’est-ce qu’une justice qui ignore la loi, et traite implicitement de menteuse la personne à qui V. Lambert avait choisi de lier sa vie?
Des interventions intéressantes, en particulier celles du dr. Régis Aubry en ce qui concerne la prise en compte de l’histoire connue du sujet, de ses opinions, de sa vision de la vie, etc. pour pallier dans la mesure du possible les incertitude lors d’une prise de décision en l’absence de directives anticipées, sur:
https://www.franceculture.fr/emissions/linvite-des-matins/linvite-des-matins-du-mardi-21-mai-2019
Ajout du 22/05:
Un commentaire suite à un article du journal La Croix:
Ayons donc la décence de lire « Vincent. Parce que je l’aime, je veux le laisser partir« , de Rachel Lambert. Et nous comprendrons que ce n’est pas connaître grand-chose à l’amour de penser qu’elle pourrait considérer Vincent comme un « déchet ». Et aussi que le dogme fait rarement bon ménage avec l’éthique.
Et à propos de l’ignoble affaire de la vidéo:
Encore une fois, cet emballement médiatique douteux n’a rien à voir avec l’enjeu éthique fondamental. Outre la grave question de droit à l’image qu’elle pose, cette vidéo ne peut rien nous dire de la volonté de Vincent. En admettant même qu’il pleure, on ne peut savoir si c’est parce qu’on le retient de force ou pour une autre raison. En l’absence de directives anticipées et de désignation d’une personne de confiance « officielle », la personne la mieux habilitée à exprimer sa volonté demeure son épouse et tutrice, celle avec qui il avait choisi de partager sa vie. Et sauf accusation humiliante de mensonge, on n’a aucune raison de mettre en doute son témoignage en ce qui concerne la volonté de Vincent de ne pas subir le sort qui lui est imposé, désir dont la légitimité est parfaitement reconnue par la loi.
Ajout du 23/05:
Ce superbe texte du théologien basque Joxe Arregi, qui m’est communiqué par une lectrice:
Le texte se rapporte au cas de María José Carrasco, 62 ans, atteinte de sclérose en plaques depuis l’âge de 30 ans. Son mari, Ángel Hernández , après l’avoir soignée de façon admirable pendant 30 ans, l’a aidée à partir, à sa demande réitérée, avant Pâque de cette année. Ce fut son dernier acte d’amour. Il risque pour cela de deux à dix ans de prison. L’affaire suscite en Espagne une grande émotion, et une mobilisation en sa faveur.
Joxe Arregi est un théologien basque, religieux franciscain du monastère d’Arrantzazu, professeur d’université.
Il est très critiqué par la Conférence épiscopale espagnole et en particulier par l’évêque de San Sébastian qui lui a imposé le silence depuis 2010.
Joxe Arregi a alors décidé, en accord avec ses supérieurs, de quitter son ordre et son ministère « pour – dit-il – permettre aux franciscains et à moi-même de vivre vraiment en paix ».
Ce qu’on lui reproche est de contester l’unicité de l’expression de la foi, autrement dit son appel au pluralisme des expressions.
Stultitiae Laus. 
Merci, une fois de plus, de vos réflexions et des nombreux liens par lesquels vous les appuyez.
Pour ma part, (identifié avec mon nom C.S. et ma photo) je me suis pas mal impliqué en commentaires d’articles du Monde sur cette espèce d’innommable jeu de dupes où les victimes, après Vincent Lambert, sont multipliées par la sombre possessivité de parents bio(logiques) et la croisade (sic) de leurs suppôts.
La généralisation de directives anticipées encodées sur Carte Vitale ou mieux encore la généralisation d’un DMP les contenant et impliquant bien la notion de « directives » me semble une (sinon la) solution à la plupart des situations.
Mais, sur le fond, pour aller dans le sens de ce que serait une assistance médicale au suicide (en cas de malade conscient, et par exemple victime d’une dégénérescence dont il ne voudrait pas assumer l’agonie) ou à l’euthanasie (pour échapper à l’hypocrisie actuelle d’une sédation profonde et continue permettant de cacher le mot ‘mort’ alors que nous disposons de produits permettant de faire plus vite et mieux, le cas échéant), il nous faudrait sans doute une nouvelle loi, nous rapprochant de la législation de pays voisins assurément pas moins civilisée que nous.
Cordialement !
Et merci aussi pour la pertinence du lien vers cet extraordinaire « Cold Song », si souvent écouté et apprécié dans diverses interprétations, mais dont je ne m’étais jamais soucié de chercher la traduction, jusqu’à aujourd’hui… !
Bonsoir Claustaire.
Je suis une fois de plus bien d’accord avec vous en ce qui concerne le caractère écœurant d’une telle « croisade » et l’altération de l’éthique qu’elle manifeste au plus haut niveau.
Comme je le disais dans un commentaire, le dogme et l’éthique font rarement bon ménage, le premier cherchant le plus souvent à se substituer à la seconde qu’il vide de sa substance vive.
Car le dogme devient facilement le serviteur du pouvoir (politique, ecclésiastique, etc.), alors que l’éthique y est par essence superbement indifférente.
D’accord aussi avec votre remarque sur le « fond ». Même si je me méfie du terme euthanasie du fait de son passif historique qui ne l’associe pas nécessairement au consentement (du patient ou de sa personne de confiance), il est clair qu’une ouverture plus grande à l’assistance à la fin de vie volontaire d’une personne adulte et responsable (sur le modèle de ce qui se pratique en Oregon, par exemple) doit constituer la prochaine étape de la loi.
Ainsi bien sûr que l’établissement d’un fichier informatisé des directives anticipées (le DMP peut en être en effet l’instrument).
Cordialement.
À propos de l’extrait du « Roi Arthur » de Purcell (le commentaire est mal positionné):
Oui, pour moi c’est une interprétation en voix de basse ou de baryton-basse (et celle de Petteri Salomaa est remarquable) qui confère à cet air extraordinaire toute sa profondeur.
À bientôt.