J’ai déjà exprimé plusieurs fois mon opinion sur ce sujet difficile.
etc.
Et j’estime l’avoir fait en mon âme et conscience, de façon documentée et avec le plus de rigueur et d’honnêteté dont je suis capable.
Raison pour laquelle je ne vois pas de raison de changer fondamentalement d’avis, en dépit des quelques centaines d’articles rassemblés dans mon dossier.
Mais, plutôt que de revenir sur ces innombrables opinions, j’aimerais essayer de cerner de façon plus synthétique les quelques points qui me paraissent essentiels.
En l’occurrence deux questions qui constituent pour moi les seules interrogations légitimes concernant ce que l’on peut nommer « l’aide à mourir » ; les autres, telle que la liberté du suicide, ne relevant d’aucune loi ; d’autres encore entrant dans le cadre des lois existantes, en particulier la loi Claeys-Leonetti pour ce qui concerne le refus de l’acharnement thérapeutique et l’autorisation de la sédation profonde, ou de thèmes sans rapport direct en dépit de fréquentes assimilations abusives, tel que le problème des soins palliatifs.
Je formulerai ces questions essentielles de la manière suivante :
- Dans le cas, même minoritaire voire ultra minoritaire, où une personne souffrant d’une maladie à l’issue létale certaine dans un délai de quelques semaines ou mois, issue confirmée par expertises médicales, ou de souffrances insupportables, et qui se trouve dans l’impossibilité, du fait d’un handicap insurmontable d’accomplir elle-même le geste qu’elle souhaite en pleine conscience et de façon réitérée (pensons par exemple au cas de Ramón Sampedro que le beau film Mar adentro a fait connaître au public), est-il légitime et éthique de s’opposer à son libre choix de mettre fin à sa vie, et de refuser sa demande ?
Tous les autres cas me semblent pouvoir être effectivement résolus, comme dit plus haut, soit par le suicide si la personne en situation de maladie sans possibilité de guérison est en capacité de le mettre en œuvre par elle-même, soit par un accompagnement de soins palliatifs si elle le désire et une fin de vie dans le cadre de la loi Claeys-Léonetti.
2. Le choix du suicide par une personne encore valide posant cependant la question de la possibilité de se procurer, sous contrôle médical et dans des cas strictement définis, un produit létal efficace et permettant une fin de vie sans douleur.
Une loi sur la fin de vie me paraît donc nécessaire dans la mesure où ces deux aspects qui ne sont pas pris en compte par le corpus législatif existant laissent subsister des vides intolérables.
Or, la plupart des innombrables discussions soulevées ces derniers temps dans les médias, en s’attachant à des aspects finalement périphériques, escamotent en fait ces deux interrogations essentielles.
Comme je l’ai répété dans les posts mentionnés ci-dessus, je suis parfaitement d’accord pour reconnaître qu’il y a en France un effort important à opérer en ce qui concerne les soins palliatifs, dont une mise en œuvre plus étendue suffirait à résoudre la majeure partie des cas concernant la fin de vie.
Mais les soins palliatifs ne constituent en aucun cas une réponse à la question soulevée, et il est abusif, voire malhonnête, de les opposer à l’aide à mourir.
Pour mieux l’illustrer, j’aime évoquer la petite histoire suivante :
Un jeune scout à la recherche de sa BA quotidienne voit une vieille dame sur le bord du trottoir d’une rue parcourue par une dense circulation. Il s’approche d’elle et lui dit : « N’ayez pas peur, Madame, je vais vous faire traverser ». Et à grand renfort de signaux pour arrêter les voitures, il parvient effectivement à faire traverser la vieille dame. Celle-ci lui dit alors : « Mais, jeune homme, je n’avais aucunement l’intention de traverser ».
Plusieurs personnes que j’ai rencontrées, et dont je ferai peut-être partie le moment venu, ont connu une telle situation, proche de l’acharnement thérapeutique. Et, tout en en reconnaissant la nécessité, elles estiment que les soins palliatifs ne répondent pas à leur demande profonde. Soit parce qu’elles ne voient pas la nécessité de prolonger de quelques mois ou quelques semaines une vie déjà bien remplie ; soit parce qu’elles estiment que les frais sanitaires engagés pour leur assurer un temps limité de vie supplémentaire seraient plus utiles pour soigner des enfants malades ; soit simplement « pour ne pas déranger les gens », proches ou lointains, soignants ou autres, comme ce « Pauvre Martin » que chante Brassens dans un de ses poèmes les plus émouvants. « Et quand la mort lui a fait signe… ». Soit pour d’autres raisons encore qui leur appartiennent et leur sont intimement personnelles.
Je faisais allusion à cela dans mes posts passés. Je me permets de reprendre ces textes :
[Ajout 26/03] (…) La société ou le corps médical n’a pas à prendre en charge la responsabilité d’un tel acte intimement personnel [le suicide] lorsque l’individu concerné est en mesure de l’effectuer lui-même.
Mais lorsque cette possibilité lui est ôtée par des contingences qui ne dépendent pas de sa volonté, peut-on accepter qu’il en soit privé ?
J’ai suffisamment dénoncé ici les risques de dérive de certains discours pro-euthanasie pour le dire avec sérénité : autant euthanasier quelqu’un contre son consentement, ou sur la base d’un consentement présumé ou manipulé s’apparente au meurtre, autant refuser à un être conscient et réfléchi la décision responsable de mettre fin à sa vie relève de l’abus de pouvoir. Qui peut, comme tous les abus de pouvoir, s’autoriser des meilleures intentions, qu’elles soient « éthiques » ou religieuses, familiales, médicales ou sociétales. J’ai plusieurs fois été effrayé par ces abus de pouvoir « soft » qui aliènent et infantilisent dans la gentillesse bien-pensante des soins des personnes qui n’en veulent plus, le disent, mais n’ont plus aucun moyen de faire respecter leur décision.
(…) ou encore :
Y aurait-il en effet pire totalitarisme que celui qui empêcherait les êtres humains de décider volontairement de l’éventualité de leur propre mort ?
En particulier lorsque celle-ci est attestée comme certaine à brève échéance.
Nous connaissons certes des personnes dont le dévouement est admirable envers les malades en demande de soin. Mais une telle admiration n’a pas lieu d’être dès lors qu’un « dévouement » est imposé contre leur gré à des patients qui n’en veulent pas. La charité n’a rien à voir avec l’autosatisfaction, ou l’accomplissement de quelque obligation religieuse, mais avec l’attention au bien d’autrui et le respect de son désir et de sa décision.
(…)
Je soulignais encore « une grave déviation de l’éthique », car « une telle approche court le risque de s’autodétruire en tant que réflexion éthique » puisqu’ elle « ne fait que démontrer que ce qui prévaut en elle, c’est moins le souci de l’éthique que la défense d’un dogmatisme formel, au besoin au détriment du bien commun et du respect des personnes ».
C’est aussi à cette aune qu’il convient de penser la question de la « fraternité » qui donne lieu a bien des bavardages creux de part et d’autres.
Car quel tartuffe oserait dire qu’un abus de pouvoir qui infantilise une personne adulte, consciente, qui souhaite en finir de façon mûrement réfléchie et réitérée serait plus « fraternel » que le fait d’accéder à sa demande ?
Et pourquoi le fait de vouloir éviter à des proches les tourments et les déchirements affectifs d’une fin de vie qui se prolonge ne serait-il pas au moins aussi fraternel que le fait de les leur imposer ?
Là encore, l’extraordinaire témoignage d’amour que donnent les amis de Ramón dans « Mar adentro » fournit un exemple émouvant de ce que peut-être la fraternité vraie, lorsque tous s’unissent, au risque de leur réputation et de leur liberté, pour accomplir un dernier geste généreux en faveur de leur ami.
Toujours en Espagne, ce fut aussi le cas en 2019 de María José Carrasco, 62 ans, atteinte de sclérose en plaques depuis l’âge de 30 ans. Son mari, Ángel Hernández, après l’avoir soignée de façon admirable pendant 30 ans, l’a aidée à partir, à sa demande réitérée. Ce fut son dernier acte d’amour. Il risquait pour cela de deux à dix ans de prison. L’affaire suscita en Espagne une grande émotion et une immense mobilisation en sa faveur. Il a été acquitté en 2022.
De tels exemples apportent aussi une réponse possible à la question respectable soulevée par nombre de médecins craignant à juste raison de voir leur profession et les hôpitaux transformés en « institutions de la mort » selon l’expression du dr. Bernard Devalois et exigeant légitimement une clause de conscience, même s’il est permis de ne pas opposer serment d’Hippocrate et aide médicale à mourir. Car si le « modèle Oregon » – où un produit létal est prescrit par le médecin qui laisse le patient libre de l’utiliser quand il le veut, ou de ne pas l’utiliser – peut être critiqué parce qu’en déchargeant le praticien de la responsabilité de l’acte, il laisserait la personne seule face à elle-même, il peut toutefois être complété au besoin par l’implication fraternelle ou sororale de proches, de la « personne de confiance », ou de bénévoles, , encore une fois comme dans les cas de Ramón ou de María.
Cette implication pouvant aller, dans le cas d’une perte du jugement, jusqu’à la mise en œuvre de la volonté d’une personne telle qu’elle est exprimée dans ses « directives anticipées ». Mise en œuvre fraternelle ou amoureuse par la « personne de confiance », comme le firent Ángel et d’autres, car je pense que la plupart des amis, conjoints, parents, proches, accompliraient ces directives comme un acte d’amour et de fidélité. C’est en tout cas ce que je ferais si j’étais confronté à une telle demande.
Il importe aussi qu’une loi sur la fin de vie tienne compte de ces directives anticipées, et que tout soit mis en œuvre pour que leur existence soit mieux connue, ce qui éviterait des situations inacceptables, telles que celle subie par Vincent Lambert.
En dépit des innombrables élucubrations sur le sujet, la question de « l’aide à mourir », quand on la débarrasse des effets de manche rhétoriques et des réflexions hors de propos qui encombrent les médias, me semble se résumer à l’interrogation suivante : « Qui sera le maître » ?
« La question, dit Alice, est de savoir si vous avez le pouvoir de faire que les mots signifient autre chose que ce qu’ils veulent dire. »
La question, riposta Heumpty Deumpty, est de savoir qui sera le maître… un point, c’est tout. »Lewis Carroll, De l’autre côté du miroir et ce qu’Alice y trouva, trad. H. Parisot, Aubier-Flammarion 1971, p. 157-159.
Comme toute chose, la réponse à la question de la fin de vie relève du pouvoir. Mais duquel parle-t-on ?
Va-ton reconnaître qu’un être humain que la plupart de nos philosophies et même de nos religions proclament désormais libre et autonome possède la maîtrise sur sa propre vie et sur sa propre mort, y compris pour ceux qui pensent que cette autonomie lui est conférée par un Autre comme son don le plus précieux (la remise en question, en vogue chez certains, de cette autonomie se fondant la plupart du temps sur des idéologies bien ambiguës…).
Ou bien faut-il accepter que le maître, c’est un Dieu, possessif voire totalitaire, jaloux de l’autonomie que justement il confère à sa créature ? Dieu dont un pape, un évêque, un rabbin, un imam ou autre gourou se proclame l’interprète ?
Ou le pouvoir est-il un État dont la morale prétendument laïque finit par rencontrer, par la voix d’étranges maîtres à penser, celle des interprètes susnommés ?
Ou bien quelque autorité politique, philosophique, médicale, qui se substituerait à notre conscience de simples mortels ?
Et si c’était justement cette conscience, ce « maître intérieur » qui avait à décider au plus profond des cœurs, de façon informée et dans une inaliénable liberté de ce que chacun veut faire de sa propre vie et de sa propre mort ?
L’énumération sans fin des abus possibles n’est pas un argument : quelle que soit la loi, il y aura bien sûr des abus, que le travail du législateur devra sans cesse s’efforcer d’éviter et de corriger et le pouvoir judiciaire de sanctionner. C’est leurs rôles depuis la naissance du Droit. Cela n’a rien de nouveau et nous convie à la vigilance.
Mais l’abus de pouvoir d’une loi qui refuse de prendre en compte le souhait légitime de certains de disposer librement de leur mort, fussent-ils une minorité, n’est-il pas déjà en soi un abus inadmissible, qu’il importe de corriger par la loi ?
*
Ajout du 18/04 :
J’ajoute ces quelques commentaires à deux articles qui interrogent sur des points encore à préciser, que je n’ai pas suffisamment pris en compte dans le post ci-dessus.
Le premier
interroge en particulier
- sur les difficultés liées à la définition du « moyen terme » qui pourrait autoriser l’aide à mourir.
En effet, « un médecin n’est pas un devin » est-il dit à juste raison. « Si le pronostic d’une mort imminente (« Dans quelques heures ou quelques jours », selon la définition du « court terme ») paraît possible, l’exercice est plus complexe quand l’échéance s’éloigne et qu’elle se compte en mois », avec d’évidentes variations de pronostics en fonction des maladies : « Pour le sarcome métastatique, la « médiane de survie » est globalement de dix-huit mois » (…) ; d’environ un an pour l’insuffisance cardiaque terminale, etc.
Dans tous les cas cependant, lorsqu’il est question d’issue fatale certaine, ces variations de durée de survie ne sont-elles pas quelque peu secondaires ? Car étant donné l’impossibilité de lever entièrement cette incertitude sur la durée, la décision du médecin ne doit-elle pas se conformer avant tout à ce qui est certitude, en l’occurrence la volonté exprimée de façon consciente et réitérée par le patient ?
C’est bien elle qui rend relativement mineure cette question du « moyen terme ».
2. Plus difficile semble être la question des souffrances « réfractaires ou insupportables » dont il est question dans le projet de loi.
Ce dernier évoque celles qui peuvent être d’ordre physique ou psychologique. Comment alors évaluer ce caractère « insupportable » ?
Mais là encore, comme l’explique François Blot, ne doit-on pas avant tout écouter et faire confiance à la parole et à la décision du patient qui est tout de même, comme dans le cas de Ramon Sampedro de « Mar Adentro », le seul à pouvoir véritablement évaluer sa situation ?
« Aujourd’hui, on arrive le plus souvent à soulager la douleur physique, explique François Blot, réanimateur à l’Institut Gustave-Roussy, partisan d’une évolution législative. Il est important qu’on puisse entendre un patient qui dit : “Je n’en peux plus, psychologiquement.” » Que l’évaluation de cette souffrance puisse paraître plus subjective, il ne le conteste pas. « La médecine n’est pas une science dure, il n’y a pas toujours des preuves, rappelle-t-il. Plus de la moitié des décisions, des plus banales aux plus lourdes de conséquences, se prennent en situation d’incertitude. Plutôt que de prétendre à une objectivité médicale illusoire, faisons surtout confiance à la parole du patient. »
On en revient à la question du « pouvoir », évoquée plus haut par Heumpty Deumpty : « La question est de savoir qui sera le maître ». Et sur cette question tellement intime de la souffrance, il paraît particulièrement obscène que ceux qui ne la vivent pas s’érigent en maîtres et donneurs de leçons.
3. En ce qui concerne la responsabilité de la décision.
Un certain consensus semble se dégager, qui conteste le texte législatif accordant un rôle trop important à un médecin « qui ne connaît pas la personne ».
Chez les généralistes, qui portent le plus souvent la casquette de médecin traitant, on s’étonne de cette possibilité laissée à un médecin « inconnu » de décider. « Il faudrait au contraire que tous les professionnels de santé qui ont pu côtoyer le patient, tout au long de sa vie et de sa maladie, soient impliqués dans une décision collégiale », estime Sylvain Bouquet, généraliste en Ardèche et vice-président du Collège de médecine générale. Parmi les spécialistes, le constat est proche : comment ne pas s’adosser à l’avis de celui qui connaît le mieux la maladie, les traitements, et qui sait si « tout » a été essayé ?
« Les deux personnes-clés sont le médecin traitant et le spécialiste qui suit le patient, fait valoir le professeur Damy. Ce sont les plus aptes à définir, s’il le faut, le pronostic du patient. »
Il reste en outre évident qu’une clause de conscience doit être prévue dans la loi.
4. Pour ce qui est des maladies neurodégénératives
qui ne relèvent pas d’une échéance létale à court ou moyen terme (du type maladie de Charcot, etc.) pour lesquelles l’espérance de vie peut dépasser les cinq ans, « les patients qui le souhaitent devraient être éligibles » à l’aide à mourir, du fait des souffrances inéluctables inhérentes à l’approche de l’échéance, nous dit le neurologue Patrick Le Coz.
5. Il en irait de même par exemple
de la situation de tétraplégiques manifestant de façon consciente et réitérée la volonté d’en finir (voir encore le cas de Ramon Sampedro), mais aussi de personnes « qui dépendent de manière très forte du support médical d’une alimentation ou d’une hydratation artificielle » (Sophie Crozier, neurologue) qui peut durer des années, mais dont le pronostic vital serait engagé à très court terme en cas d’arrêt de cette prise en charge.
Le respect des directives anticipées et/ou de l’attestation de la ou des personnes de confiance se substituant au discernement plein et entier du patient étant bien entendu décisif dans le cas d’une perte définitive de conscience.
*
Le second article
évoque la question de la difficulté du suicide, en particulier pour des personnes âgées qui devraient pourtant parfaitement pouvoir exercer ce droit ultime. Si, comme je le disais dans le post ci-dessus « la société ou le corps médical n’a pas à prendre en charge la responsabilité d’un tel acte intimement personnel [le suicide] lorsque l’individu concerné est en mesure de l’effectuer lui-même », Jérôme Cazes nous rappelle que « rares sont ceux qui mesurent à quel point se suicider seuls est difficile pour deux très vieilles personnes, même courageuses ».
Se pose alors la question d’un accès possible à des produits létaux, qui ne semble pas pouvoir se faire sans prescription ni contrôle, sous peine d’abus inacceptables. Comment évaluer alors le bien fondé de telles demandes ? Jérôme Cazes évoque le modèle suisse, mais les modalités d’évaluation restent à préciser. Tout désir de suicide ne peut être pris en charge, que la mise en œuvre soit, ou non, médicalisée.
Il n’en demeure pas moins que, dans le cas d’une acceptation, et encore une fois comme dans l’exemple de « Mar adentro », l’acte doit être accompagné de l’amour, de l’affection et de la tendresse des proches, des bénévoles, et ne peut se réduire à la prescription mécanique d’un produit.
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Ajout du 25/04 :
Un article important:
Stultitiae Laus. 