[NB: Une mise à jour concernant la loi Claeys-Leonetti de 2016 figure en fin de post].

Finitude du droit

Une réflexion prudente, à propos d’une question douloureuse et complexe, puisqu’elle m’est inspirée par l’affaire Vincent Lambert.

Avant même de poser la question de l’adéquation ou non de la loi Leonetti, de la nécessité de l’améliorer, de la changer voire de la supprimer, cette affaire me semble illustrer quelque chose que je propose de nommer la « finitude du droit ».

Car dans ce cas, ce n’est pas telle ou telle loi qui est en jeu.

En effet, on le sait, le cadre de la loi Leonetti dans son état actuel suffit à traiter le cas de Vincent Lambert. Ce n’est donc pas l’inadéquation de la loi qui est ici en jeu. Une loi sur le suicide assisté ou sur l’euthanasie  – quelle que soit sa légitimité – ne changerait sans doute pas grand-chose à l’affaire.

Car ce qui fait ici difficulté ici, c’est l’évaluation de l’état d’un patient, état qu’il est possible d’interpréter :

–          soit comme « simple « handicap » (c’est l’opinion des parents et d’une sœur de Vincent Lambert) ce qui justifierait son maintien en vie ;

–          soit comme une « maladie incurable », ce qui justifierait alors l’application d’un protocole de fin de vie parfaitement reconnu dans le cadre de la loi existante, y compris dans le cas d’une « obstination déraisonnable » alors même que le patient qui la subit ne se trouve pas nécessairement en phase terminale.

Car il faut noter que le Conseil d’État a d’ores et déjà tranché sur un point litigieux :

« Dès à présent, [le Conseil d’État] a arbitré un point essentiel. À ses yeux, la loi Leonetti s’applique à des patients qui, comme M. Lambert, « ne sont pas en fin de vie ». Il a jugé que « l’alimentation et l’hydratation artificielles constituent, au sens de cette loi, un traitement qui peut être interrompu en cas d’obstination déraisonnable ». Le droit fondamental au respect de la vie doit donc être concilié avec « le droit de ne pas subir un traitement qui traduirait une obstination déraisonnable ». (Affaire Lambert : la sagesse du Conseil d’État, Éditorial du Monde du 15/02/2014).

Mais c’est justement le facteur d’incertitude (handicap ou maladie incurable irréversible ?) qui échappe à la loi, et qui fait que, malgré l’avis de l’équipe médicale, et l’absence de « directives anticipées » aidant, la décision d’appliquer les procédures prévues par cette loi est rendue impossible par la résistance d’une partie de la famille.

http://www.lemonde.fr/sante/article/2014/01/29/dix-questions-autour-de-l-affaire-vincent-lambert_4351187_1651302.html

D’où le sage recours à une expertise supplémentaire.

On peut bien sûr envisager pour l’avenir un état de la science qui permettrait de trancher la question proprement médicale sans ambiguïté, en supprimant le facteur d’incertitude. Mais pour le moment, cela ne paraît pas possible. Et il est à prévoir que les différentes consultations ordonnées par le Conseil d’État (Académie de médecine, Comité consultatif national d’éthique, ordre des médecins, interrogation de Jean Leonetti lui-même…), ne suffiront pas à apaiser le débat.

Comme on peut supposer aussi que les progrès nécessaires de la science ne feront que repousser dans bien des cas la frontière de cette incertitude, tout en laissant longtemps, voire indéfiniment, subsister des espaces irréductibles d’ambigüité.

Qu’on le veuille ou non, la légitimité d’interrompre la vie ou de donner la mort demeurera sans doute un domaine où le droit expérimentera, comme dans bien d’autres cas, l’impossibilité d’une maîtrise totale qui le laissera, et nous laissera, dans une insatisfaction douloureuse.

Et pourtant, sans doute s’agit-il là encore de l’un des signes irréductibles de la finitude de notre condition.

Un peu comme lorsqu’un juge doit décider du sort d’un prévenu alors que les données sont lacunaires en ce qui concerne son innocence ou sa culpabilité.

Or, il serait chimérique de penser que de telles situations troubles puissent disparaître de l’expérience humaine.

Il me semble qu’on pourrait faire une certaine analogie avec la situation de l’écologie.

Sans remettre aucunement en question la nécessité d’une lutte acharnée contre le réchauffement climatique, on est en droit d’être surpris par la naïveté de savants qui nous annoncent que le réchauffement sera de tant de degrés à la fin du siècle, de tant d’autres le siècle suivant, etc. Dans un prométhéisme à rebours, on proclame une certitude de pouvoir, tout comme on l’a déséquilibré par nos excès, rééquilibrer le climat par nos efforts. Comme si nous étions les maîtres, et comme si le soleil, le volcanisme ou quelqu’autre phénomène ne pouvaient décider à notre place, comme ils l’ont toujours fait, du déclenchement d’une prochaine ère glaciaire ou d’un réchauffement insurmontable qui auront raison de nos efforts.

En transposant du niveau de la complexité cosmique au niveau de la complexité humaine (bien supérieure, on le sait…), le droit est dans une situation comparable : en dépit de nos efforts indispensables pour encadrer du mieux possible notre agir, et de notre désir de nous rassurer par une croyance naïve en une totale réussite de ce projet, il ne manque pas de lieux où notre maîtrise risque de s’avérer toujours incomplète et aléatoire.

Simplement parce que nous sommes des êtres humains, et non des dieux connaissant les secrets du cosmos et les secrets des cœurs.

Et dans leurs combats nécessaires, notre science et notre droit ne doivent pas perdre de vue cet espace d’incomplétude qui est aussi, paradoxalement, la garantie contre une dérive vers une omniscience qui s’avérerait rapidement totalitaire.

Ainsi, quelle qu’elle soit, la décision finale du Conseil d’État risque fort de ne pas être satisfaisante.

Sans doute vaut-il mieux, pour ce qui est de la jurisprudence, qu’elle aille dans le sens de ceux qui demandent une application entière de la loi existante, c’est-à-dire la possibilité de « laisser partir » Vincent Lambert. Mais, du fait des connaissances actuelles concernant les états de conscience minimale, il est impossible d’effacer l’empreinte d’un doute qu’il serait illusoire de nier.

Et qu’une loi Hollande – ou autre – remplace la loi Leonetti ne changera rien au fond du problème.

Ne pas se tromper de combat : des risques de la réflexion sur l’euthanasie et le suicide assisté comme prétexte.

Mais constater au préalable cette irréductible finitude ne peut bien sûr en aucun cas nous exonérer d’un effort de réflexion sur la fin de vie.

Tout d’abord, les affaires comme celles de Vincent Lambert, même si elles suscitent une émotion justifiée, constituent des cas relativement rares, à ‘image de ceux de Vincent Humbert en 2003, et de Chantal Sébire en 2008 qui restent dans toutes les mémoires.

Et l’ampleur de ce bouleversement émotionnel de l’opinion et de l’écho que peut susciter une utilisation médiatique souvent bien ambiguë ne doit pas faire oublier combien il serait suspect d’utiliser de tels événements pour justifier à la hâte des décisions qui ont besoin de mûrir dans la sérénité.

Surtout lorsque les décisions en question pourraient sembler exploiter politiquement une certaine unanimité compassionnelle – qu’il est certes plus difficile de rassembler sur des sujets économiques – pour se refaire à bon compte un semblant de légitimité…

Il importe donc de ne pas être dupes.

Et de ne pas être dupes non plus d’une autre utilisation bien problématique et trop peu soulignée qui peut être faite de telles affaires.

Car l’impact médiatique qu’elles ont cache trop souvent la forêt.

En effet, comme le répètent les différents rapports qui se succèdent, la première question à traiter, dans l’ordre logique, n’est pas celle des exceptions (même si celles-ci doivent aussi être abordées à leur place propre), mais bien celle de la « règle ».

Or, celle-ci nous dit qu’en France, le développement des services de soins palliatifs est encore insuffisant et doit donc être considéré comme une urgence.

Il ne faut donc pas se tromper de combat. Même si l’émotivité et son exploitation médiatique paraissent bien souvent prendre le dessus sur une approche raisonnée, il ne faudrait pas que la réflexion sur des cas particuliers amène à mettre la « charrue avant les bœufs ».

Même si c’est plus exigeant du point de vue économique, la question principale qui se pose aux responsables politiques est bien celle d’assurer à la majorité des français une fin de vie digne. Et il est essentiel que cette question ne soit pas esquivée par des débats, encore une fois légitimes, mais qui pourraient avoir pour but inavoué, soit de la tenir à l’écart, soit d’en proposer une solution bien discutable, en jouant de plus sur la complicité d’une opinion mal informée.

Car l’une des ambiguïtés essentielles des débats sur l’euthanasie ou le suicide assisté est qu’une législation un peu trop accommodante sur le sujet pourrait constituer une facilité, voire une fuite devant une responsabilité essentielle.

Il est en effet plus facile et moins coûteux de hâter la fin de vie, au besoin en manipulant des arguments d’humanité et de dignité à grand renfort d’envolées démagogiques, que d’assurer l’humble et patient travail d’accompagnement dont la plupart d’entre nous ont besoin dans les derniers moments de leur vie.

Or, on sait bien que c’est ce travail qui est capital, et qui doit, dans tous les cas, être premier.

« Une étude américaine montrait que quand des patients demandaient l’euthanasie, si on traitait leur douleur et leur dépression, ils cessaient de la demander. J’ai toujours observé chez mes patients que quand ils avaient l’impression fondée qu’ils étaient pris pour des êtres humains et qu’on leur donnait la meilleure chance possible, ils étaient partants pour poursuivre, le temps que ça durerait, à condition de ne pas souffrir et surtout d’exister pour l’équipe qui les a pris en charge. » (Prof. Lucien Israël, cancérologue, membre de l’Institut. Interview à l’occasion de la déclaration du CCNE (Comité Consultatif National d’Éthique) du 27 janvier 2000).

On est ainsi en droit de se demander, dans un premier temps, si un certain discours sur l’euthanasie et/ou le suicide assisté, même avec les meilleures intentions du monde, ne va pas dans le sens d’une démission par rapport à quelques-unes des responsabilités premières d’une société.

Problème grave et difficile, on le sait. Car dans un contexte où les dépenses de santé doivent être maîtrisées, la tentation hélas compréhensible d’user de l’euthanasie comme d’un instrument qui permettrait de réduire les coûts et de « mieux répartir » les budgets (en faveur de sujets jeunes, etc.) est loin d’être négligeable, si elle ne constitue pas déjà une réalité, le plus souvent maquillée ou édulcorée.

« Certaines pratiques assez fréquentes amènent en effet à envoyer ad patres un malade qui n’a rien demandé à personne et qui ne souffre pas. Il y a à cela deux raisons principales. Ce peut-être pour le médecin le désir de faire de la place ; ou bien, motivation plus psychologique, éviter d’avoir à supporter cette démonstration quotidienne de l’échec de son devoir de guérir, exorciser ce reproche encore vivant à son impuissance.

Il s’agit là d’un délit envers lequel nulle indulgence n’est de mise. Lorsqu’il est connu, il doit être jugé par la décision d’une puissance extérieure n’ayant aucune légitimité pour cela. Bien souvent, l’alibi de l’abrègement des douleurs d’un malade, discutable lorsque ce n’est pas ce dernier qui l’a demandé, ne tient même pas : nul besoin de tuer pour cela.

Il en va de cette pratique comme de cette contrainte économique qui serait un élément à prendre en compte, cette évidence que nous allons avoir à supporter un nombre croissant de personnes très âgées, souffrant d’Alzheimer par exemple, et qui justifierait de décider des conditions dans lesquelles on pourrait leur appliquer une euthanasie active.

La raison principale pour laquelle je me méfie comme de la peste d’une loi qui commencerait à préciser les exceptions à cette interdiction de l’homicide, c’est justement cela : je sais très bien quelle est l’extraordinaire susceptibilité de notre civilisation à l’évidence d’une loi économique qui, arguant de la contrainte, déciderait de la voie à suivre. Dès lors que l’on a précisé les conditions dans lesquelles il est possible de recourir à l’homicide volontaire pour des raisons telles l’extrême vieillesse, l’impotence, l’indignité, on comprend très bien en quoi, dans une logique productiviste, il est autrement plus commode et plus rentable de recourir à cette méthode plutôt que, par exemple, de mettre en place des pièces climatisées dans les maisons de retraite !

Bien évidemment, cette société-là, je n’en veux pas ! Nous vivons dans des pays fiers de leur culture scientifique et technologique, et riches, qui se donnent les moyens de pourvoir aux besoins des hommes à tous les âges de la vie et quel que soit leur état. Penser que cette richesse même imposerait le recours à l’euthanasie des inaptes soulève un vrai problème de société. Cette vision est à l’opposé des espoirs mis par nos pères, certes un peu naïvement, dans les perspectives d’un progrès humaniste. » (Axel Kahn, dans : Alain Houziaux (dir.), Doit-on légaliser l’euthanasie ?, Ivry-sur-Seine, Les Editions de l’Atelier, 2004, p. 110-112).

Dans le même sens, on peut penser que la possibilité du suicide assisté joue petit à petit le rôle d’une norme qui s’imposera aux esprits sous la forme d’un chantage « soft » et diffus, d’une manipulation du consentement. En situation de crise économique, une personne nonagénaire ou centenaire se sentira peut-être coupable si elle s’obstine à vouloir faire soigner sa grippe plutôt qu’à utiliser des moyens si facilement accessibles, et qui arrangeraient bien du monde.

C’est ce que souligne encore le professeur Lucien Israël, à propos de « l’exception d’euthanasie  à la condition expresse du consentement du patient », évoquée par le Comité Consultatif National d’Éthique en 2000 :

« Attendre le « consentement » du malade est pervers, car il est facile d’induire cette demande de la part de quelqu’un qui se sent inutile ou gênant. Les patients qui n’ont pas été désespérés par des médecins indifférents et peu compatissants ne demandent pas qu’on les tue. Il leur reste d’ailleurs jusqu’à la fin un mince espoir que l’on n’a pas le droit de détruire sèchement ». (article cité).

Il importe donc sur ces sujets d’envisager avec lucidité, au-delà de discours humanitaires légitimes mais trop souvent bien rapides et quelque peu naïfs, ce vers quoi on peut se diriger, et ce à quoi ils pourraient servir d’alibis.

La prudence de la loi Leonetti.

Face à de tels risques, la loi Leonetti peut apparaître comme un modèle d’équilibre et de prudence.

Rappelons en les principaux éléments, car elle est trop souvent méconnue :

(je reproduis ici un résumé très bien fait repris de Bénédicte Lutaud sur :

https://www.ladepeche.fr/article/2012/12/18/1517547-au-cas-ou-fin-de-vie-et-euthanasie-connaissez-vous-vos-droits.html

Que permet aujourd’hui la loi Leonetti ?

Actuellement, c’est la loi Leonetti d’avril 2005 qui s’applique pour les questions de droit liées à la fin de vie, et notamment la question de l’euthanasie.

• Cette loi interdit l’euthanasie active, c’est-à-dire la possibilité pour un tiers d’injecter un produit létal, dans l’intention de provoquer la mort immédiate d’un patient atteint d’une maladie incurable.
• En revanche,
• elle permet certaines formes d’euthanasie passive, sans pour autant formuler le mot, pour les personnes « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » (articles 2,6,8 et 9). Il s’agit du renoncement aux traitements médicamenteux, d’interruption de l’alimentation ou de l’hydratation artificielle, ou d’administration de sédatifs à haute dose pouvant plonger le malade dans le coma ou accélérer sa mort.
• Elle est contre l’acharnement thérapeutique : l’« obstination déraisonnable » des médecins et la « prolongation artificielle de la vie du patient » (articles 1 et 9) sont interdites. Il s’agit par exemple d’arrêter d’alimenter ou d’hydrater artificiellement un malade.
• Elle permet de cesser l’administration d’un traitement si le prolonger relève de l’« obstination déraisonnable », y compris quand le malade ne peut plus exprimer sa volonté, après consultation de ses directives anticipées, de sa famille, ou de sa « personne de confiance ». La décision doit être collégiale (articles 1 à 9). Néanmoins, le médecin « sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie » en dispensant des soins palliatifs (article 9), qui visent à soulager sa douleur, et sa souffrance psychique.
• Elle permet la sédation profonde : le droit pour un médecin d’administrer à un patient en phase terminale de la morphine ou un sédatif à très forte dose, pour le soulager, même si cela peut entraîner une mort plus rapide (« abréger sa vie »). Cette décision est prise par un médecin après une discussion collégiale. Le médecin doit informer le patient, ou éventuellement la personne de confiance ou un proche (article 2).

[il est intéressant de noter que le Conseil d’État a d’ores et déjà arbitré en laissant entendre que cette la pratique de la « sédation profonde » pourrait ne pas concerner que les patients « en phase terminale », mais aussi des cas tels que celui de Vincent Lambert].

• Elle permet à toute personne majeure de rédiger ses directives anticipées. Il s’agit d’une déclaration écrite, qui permet au malade d’indiquer à l’avance, au cas où il serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté, s’il souhaite que son traitement soit limité ou arrêté, au cas où il serait un jour atteint d’une maladie incurable et en fin de vie. Ces directives anticipées doivent être renouvelées tous les trois ans. Elles n’ont toutefois pas de valeur contraignante pour le médecin. Enfin, elles sont révocables à tout moment et pas obligatoirement par écrit.
• Le médecin doit respecter la volonté du patient, « après l’avoir informé des conséquences de son choix »(articles 6). Toutefois, l’article L 1111-4 du code de la santé publique précise que « si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables« . Le médecin peut faire appel à un autre membre du corps médical, et le malade doit réitérer sa décision, qui sera inscrite dans son dossier médical.

On comprend que cette loi, en dépit des critiques légitimes qui peuvent lui être adressées, permet de gérer la fin de vie en France d’une manière qui, contrairement aux préjugés rapides souvent induits par les médias, n’est en fait pas très éloignée de ce qui se fait dans d’autres pays réputés être plus « avancés », du moins pour l’opinion publique :

Le rapport de l’Institut National des Etudes démographiques et du l’Observatoire National de la Fin de Vie.

C’est ce que monte le rapport de l’Ined (Institut National des Études Démographiques) de 2012, établi en lien avec l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV).

Je reprends cette synthèse à l’article de Jean-Yves Nau sur Slate.fr :

http://www.slate.fr/story/65855/euthanasie-soins-palliatifs-la-fin-de-vie-en-france

Ce rapport conclut « qu’en France près de la moitié des décès (48% en 2010) est précédée d’une décision médicale «ayant pu hâter la mort du patient en fin de vie». «Le plus souvent, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention de provoquer la mort, résument les auteurs. Il s’agit de décisions destinées à intensifier le traitement de la douleur (27%), à ne pas instaurer un traitement susceptible de prolonger la vie (14%) ou à arrêter un tel traitement (3%) jusqu’alors dispensé. Des médicaments ont été donnés afin de mettre délibérément fin à la vie dans seulement moins de 1% des cas.» (…)

« Dans cette enquête [menée sur 15.000 décès de personnes âgées de 18 ans et plus], le fait de mettre fin à la vie d’une personne malade à sa demande correspond à 0,6% du total des décès dont 0,2% sont pratiqués en administrant délibérément une substance pour mettre fin à la vie. Soit, ici, onze cas. Parmi eux trois sont définis par le médecin comme une «euthanasie», les autres étant considérés comme «des sédations pour détresse terminale».

Ce travail permet d’autre part d’opérer une approche intéressante de «retour critique sur expérience médiatique». «Au-delà des quelques cas d’euthanasie faisant l’actualité, qui concernent souvent des personnes jeunes lourdement handicapées, les médecins et les équipes hospitalières accompagnent chaque jour la fin de vie de patients âgés.»

En d’autres termes, le traitement médiatique spectaculaire fait ces dernières années en France de quelques affaires hors du commun (affaires Vincent Humbert en 2003, Chantal Sébire en 2008) ne reflète en rien la réalité quotidienne des cas, y compris, des plus difficiles auxquels les équipes soignantes, spécialisées ou pas, sont confrontées. La question se pose ainsi une nouvelle fois de savoir s’il faut modifier la loi en vigueur et lever de nouveaux interdits à la seule lumière de cas exceptionnels.

Un dernier élément de taille (lui aussi contraire à une opinion également largement répandue) apparaît au travers de la publication des chercheurs français. Il résulte de la comparaison avec les enquêtes sur les décisions de fins de vie menées en Belgique, au Danemark, en Italie, aux Pays-Bas, en Suède et en Suisse. La proportion de décès pour lesquels une décision ayant avancé le moment de la mort (48% en France en 2010) est dans la moyenne générale des autres pays européens. De la même manière, les pratiques médicales françaises de l’intensification du traitement des douleurs sont comparables ou supérieures à celles observées dans les pays européens.

Au final, ces données mettent à mal l’idée d’une exception française; une anomalie qui, dans ce domaine, serait caractérisée par un retard dans la prise en compte de la souffrance des personnes proches de leur mort ».

L’une des constats essentiels de ce rapport étant que la loi Leonetti est insuffisamment connue et trop peu mise en œuvre :

«Les décisions de fin de vie ne sont pas suffisamment discutées avec les patients et avec les équipes soignantes : quand les personnes étaient considérées comme capables de participer à la décision, celle-ci n’a fait l’objet d’aucune discussion avec le malade dans plus d’un cas sur cinq. Et lorsque la personne malade était inconsciente, la décision d’arrêt de traitement a été prise par un médecin seul (sans concertation avec d’autres professionnels) dans la moitié des cas. Par ailleurs, la rédaction par les patients de directives anticipées reste une pratique très rare. Seulement 2,5% des patients concernés les avaient rédigées.»

On comprend donc que l’un des apports principaux du rapport Sicard de décembre 2012 ait été avant tout la préconisation d’une meilleure application des directives de la loi Leonetti :

D’après Bénédicte Lutaud, sur le site précédemment mentionné, il s’agit de :

–          « Mieux former les médecins et mieux informer les familles sur ce que permet la loi Leonetti, notamment sur la sédation profonde. C’est l’administration de morphine ou d’un sédatif à très forte dose pour soulager un patient en phase terminale.

–          Créer un fichier national informatisé, qui centraliserait les directives anticipées. Aujourd’hui peu de patients utilisent cette possibilité, qui reste très méconnue. Il n’existe pas de modèle type. Sans connaissances médicales, il est difficile de nommer les traitements auxquels on pourrait vouloir renoncer. Néanmoins, quelques modèles de directives circulent sur Internet, et même un formulaire téléchargeable (PDF) proposé sur le site essentiel-sante-magazine.fr ».

On le sait, pour beaucoup, cette application plus rigoureuse de la loi serait suffisante. Toute loi supplémentaire serait donc superflue, voire dangereuse, du fait des dangers non négligeables que nous avons évoqués (glissements « économiques », chantage au consentement, etc.).

Le rapport de l’Ined et de l’Observatoire national de la fin de vie que nous avons cité permet de penser qu’une telle opinion est parfaitement fondée et pertinente, en tout cas pleinement respectable.

De « grands noms » se prononcent d’ailleurs en faveur d’un tel statu quo, comme par exemple Axel Kahn qui développe une réflexion originale, en prônant le respect de l’interdit symbolique de l’euthanasie et du suicide assisté, quitte à compenser cette rigueur par une mansuétude de la justice au cas par cas lors des inévitables transgression (ce qui est d’ailleurs déjà pour l’essentiel la pratique actuelle, puisque, lors d’euthanasies ou d’aide au suicide quand la demande et le consentement du patient sont bien attestés, la personne « aidante » ne fait généralement l’objet que de sanctions symboliques :

« Cette situation est en réalité assez proche de celle d’un légitime défense qui n’équivaut jamais au droit d’abattre un agresseur. La justice se saisit dans les deux cas de la transgression et tranche, fidèle aux principes acceptés et attachée à en préciser l’esprit dans des circonstances particulières ». A. Kahn et C. Godin, L’homme, le Bien, le Mal, Paris, Hachette Pluriel 2008, p. 252.

La loi Leonetti serait donc pour lui suffisante :

« Je trouve que l’interdiction de tuer est une très bonne disposition et qu’elle ne mérite pas qu’on y introduise des exceptions, dès lors qu’il semble patent que cela n’est pas nécessaire pour faire face de manière humaine à la diversité des situations », a-t-il affirmé.

La loi Leonetti « est un excellent compromis et sans doute la meilleure des législations des pays européens sur ce problème à ce jour », a déclaré Axel Kahn.

Mais « il faut une fois pour toutes tordre le cou à cette idée selon laquelle le suicide, la demande d’euthanasie, serait une liberté », a-t-il poursuivi. « Faire ce que l’on est contraint à faire, demander d’être autorisé à faire ce que l’on est contraint à faire, est un cri d’une extraordinaire importance, mais n’est jamais l’expression d’une liberté ».

Dans les cas exceptionnels où une personne demande à mourir, et est entendue, « il faut considérer que cette mort donnée dans la solidarité est une transgression », a estimé le Pr Kahn. Une procédure doit être engagée, mais « sans acharnement juridique » a-t-il indiqué. La société doit avoir les moyens de considérer « que les circonstances atténuantes sont telles que la procédure ne doit pas aller très loin », a-t-il expliqué, comparant la situation avec celle du meurtre en légitime défense.

« La justice humaine dit des règles et ensuite la jurisprudence adapte ces règles à la particularité des cas », a poursuivi le Pr Kahn.

« Je préfère de loin ce système à une législation qui rentrerait dans les détails et se mettrait à énumérer de nouvelles exceptions à l’interdiction de tuer », a-t-il poursuivi. « Selon moi cette attitude est de loin la plus humaine et celle qui permet le mieux de répondre à la totalité des situations. » (Déclaration à Romandie news, cité par Jean-Baptiste Maillard le 16 avr 2008 dans Bioéthique).

(On peut bien sûr aussi se référer à bien d’autres déclarations, ainsi qu’à ses ouvrage sur le sujet, en particulier : L’Ultime Liberté ?, Plon Paris 2008 ; ou encore, avec Luc Ferry, Faut-il légaliser l’euthanasie, Odile Jacob, Paris 2010).

Du droit inaliénable au suicide comme corollaire de la conscience.

J’avoue que je me sens très proche des positions exprimées aussi bien par Axel Kahn que par Lucien Israël, en particulier en ce qui concerne les risques de dévoiement économique de l’euthanasie comme du suicide assisté, ainsi que ceux, trop évidents, de la manipulation du consentement.

Dans ces conditions, pourquoi donc ajouter un paragraphe à cette réflexion  ?

Même s’il me paraît nécessaire d’éviter le plus possible, du fait des risques évoqués, la référence à la notion d’euthanasie qui constituerait en effet une institutionnalisation de la transgression de l’interdit du meurtre, il me semble difficile de faire l’économie d’une réflexion sur le « suicide assisté ». Cette réflexion constituant d’ailleurs la seule véritable nouveauté du rapport Sicard par rapport à la loi Leonetti.

Je cite encore le « résumé » de Bénédicte Lutaud, à propos du rapport Sicard :

• Autoriser le suicide assisté : dans ce cas, le médecin n’injecte pas un produit létal, c’est le patient qui absorbe lui-même une potion mortelle. Le professeur Sicard cite en exemple le système en vigueur dans l’Oregon, aux États-Unis : ce suicide est encadré exclusivement par le corps médical. Deux médecins valident le diagnostic, attestent que le patient n’est pas atteint de troubles mentaux, qu’il n’a plus que six mois à vivre avant de lui remettre le produit. C’est alors au malade de se donner la mort. « La personne malade garde le produit chez elle et l’utilise quand elle veut ou ne l’utilise pas. », précise Jean Leonetti, interrogé par Le Figaro.

Pourquoi alors, si, comme nous l’avons vu à propos du rapport de l’Ined, les décisions concernant la fin de vie ne diffèrent pas substantiellement en France et dans les autres pays d’Europe, y compris ceux qui autorisent des formes d’assistance au suicide (Belgique, Suisse…), estimer légitime une réflexion sur ce thème du suicide assisté ?

Essentiellement parce que le refus de l’acharnement thérapeutique, la cessation de l’administration des traitements et l’accompagnement qui s’ensuit y compris jusqu’à la possibilité de sédation terminale peuvent sembler, dans certains cas et pour certaines personnes, insuffisants.

Ce n’est pas nécessairement le cas, on l’a vu, pour Vincent Lambert, surtout après l’avis du Conseil d’État admettant que les dispositions de la loi Leonetti peuvent s’appliquer à des personnes qui ne sont pas nécessairement en fin de vie.

Mais ce qui fait la différence avec les pratiques belges et suisses, par exemple (qui ne sont pas par ailleurs exemptes de risques de dérives possibles), c’est que, dans le cas de la loi française, la volonté consciente, réfléchie, réitérée d’un patient ne peut être réellement prise en compte avant que celui-ci n’entre en « phase terminale ». À ce moment, et seulement lorsqu’il sera dans la situation de devoir subir l’alimentation, l’hydratation, la ventilation artificielle, et/ou divers traitements médicamenteux lourds, il aura la possibilité de refuser cet « acharnement thérapeutique » et d’entrer en phase de sédation, qui pourrait être, on le sait, terminale.

Mais que faire du désir d’une personne qui, en toute conscience, considérerait, avant même d’y entrer, qu’il n’est pas nécessaire de déclencher, pour elle, un tel processus et qu’elle préfère couper court en toute connaissance de cause ?

Bien sûr, en théorie, cette personne garde toute liberté de mettre fin à ses jours par ses propres moyens.

Le problème étant que cela n’est pas toujours possible, parce, par exemple, elle est entrée dans un service sans nécessairement connaître la gravité de son état, et que, lorsqu’elle l’a apprise, elle n’a plus été matériellement en mesure de réaliser l’acte qu’elle aurait pourtant effectué si la possibilité lui était restée. On peut penser aussi au cas d’un accident subit qui ôte de façon quasi instantanée toute possibilité d’action (cas de Vincent Humbert, par exemple).

Or, on peut estimer que, tout comme la possession d’un degré de conscience réfléchie particulièrement complexe, la capacité de mettre volontairement fin à sa propre vie constitue l’une des caractéristiques inaliénables de l’homme. Sans doute en est-elle d’ailleurs le corollaire, au sens où cette capacité constitue une conséquence logique possible de la réflexion consciente.

Il n’y a là aucune apologie du suicide, simplement un constat : l’être humain ne se définit pas seulement par une soumission à l’ordre naturel. Car, tout en étant inséré dans cet ordre, il est aussi celui qui semble capable de manifester qu’il ne s’y limite pas, que cet ordre n’est pas pour lui synonyme de sujétion ou d’asservissement. Et cette « résistance » (que certains pourront nommer liberté) va chez lui jusqu’à la possibilité du suicide, dont il est peut-être l’unique détenteur parmi les espèces animales.

Refuser à l’homme cette possibilité, certes extrême, pourrait donc signifier lui dénier une composante essentielle de son humanité, peut-être de sa dignité.

Y aurait-il en effet pire totalitarisme que celui qui empêcherait les êtres humains de décider volontairement de l’éventualité de leur propre mort ?

Axel Kahn lui-même, pourtant opposé à l’euthanasie comme au suicide assisté, n’exclut pas cette possibilité de se donner la mort :

« Interrogé sur sa propre mort, Axel Kahn n’exclut pas de se suicider (s’il perdait ses fonctions intellectuelles) mais, « Je ne demanderais pas, alors, à la société de m’aider ou de cautionner mon choix, ni à la loi de prendre la responsabilité d’une telle décision. » » (Interview à l’hebdomadaire « La Vie », cité sur le site Généthique.org).

Certes, la société ou le corps médical n’a pas à prendre en charge la responsabilité d’un tel acte intimement personnel lorsque l’individu concerné est en mesure de l’effectuer lui-même.

Mais lorsque cette possibilité lui est ôtée par des contingences qui ne dépendent pas de sa volonté, peut-on accepter qu’il en soit privé ?

J’ai suffisamment dénoncé ici les risques de dérive de certains discours pro-euthanasie pour le dire avec sérénité : autant euthanasier quelqu’un contre son consentement, ou sur la base d’un consentement présumé ou manipulé s’apparente au meurtre, autant refuser à un être conscient et réfléchi la décision responsable de mettre fin à sa vie relève de l’abus de pouvoir. Qui peut, comme tous les abus de pouvoir, s’autoriser des meilleures intentions, qu’elles soient « éthiques » ou religieuses, familiales, médicales ou sociétales. J’ai plusieurs fois été effrayé par ces abus de pouvoir « soft » qui aliènent et infantilisent dans la gentillesse bien-pensante des soins des personnes qui n’en veulent plus, le disent, mais n’ont plus aucun moyen de faire respecter leur décision.

Certes, de tels cas demeureront minoritaires, et devront être réduits le plus possible par un accompagnement préalable approprié, comme le souligne à juste titre Lucien Israël.

Mais il en existera toujours. Et il importe donc de ne pas laisser perdurer ce genre d’abus de pouvoir. La problématique ici est proche de l’interrogation sur le consentement que je soulevais dans ma réflexion à propos de la loi Vallaud-Belkacem (cf. post « Prostitution, aliénation, consentement … ») : le constat évident de la manipulation possible du consentement ne peut annuler le « principe de consentement » lui-même sans faire peser de graves menaces sur la liberté :

Je reprends à ce post le commentaire que faisait Frédéric Joignot de propos de Ruwen Ogien :

« [Ruwen Ogien] pose la question : quelle instance morale, quelle procédure acceptable permet d’établir qu’une personne n’a pas choisi de son plein gré alors qu’elle l’affirme ? Est-il possible d’exclure la personne de cette décision sans lui porter tort ? N’est-ce pas la traiter de façon condescendante et humiliante ? « Qui décidera qu’elle consent sans consentir ? demande Ruwen Ogien. Un collège de sociologues ou de métaphysiciens capables de distinguer l’acte irrationnel de l’action consentie ? N’est-ce pas une injustice aussi grave que de violenter quelqu’un en prétendant qu’il y consent ? »

Curieusement, un certain refus « laïc » du suicide semble rejoindre des motivations religieuses, certes légitimes, celles en particulier qui considèrent que la vie propre n’appartient pas à l’être humain car elle ferait l’objet d’un « don » qui échapperait à son pouvoir.

Outre qu’une telle vision théologique n’a pas à encadrer l’agir de ceux qui ne s’y réfèrent aucunement, on peut tout de même s’interroger sur l’étrange conception du don que de telles théories véhiculent.

Par définition, celui qui donne accepte librement de se dessaisir de ce qu’il donne.- surtout, je suppose, lorsqu’il s’agit d’un Dieu – et de laisser au bénéficiaire du don le choix et la responsabilité – la liberté, tout simplement – de faire ce qu’il veut de ce qui a été donné. Il y a une certaine puérilité à surveiller l’usage d’un don comme si le donateur en était encore et toujours… propriétaire !

La tradition kabbaliste du צמצום (tsimtsoum) qui présente le créateur et donateur comme celui qui se « retire » pour laisser être la liberté de celui qu’il crée pourrait peut-être éclairer aussi bien les laïques que les religieux sur ce que doivent être les dimensions du respect de la liberté de l’homme, même si celle-ci ne va pas, bien sûr, sans réflexion et responsabilité.

Alors, maintenir la loi Leonetti en l’état, ou l’ouvrir à des évolutions prudentes de type « système Orégon » ? La question est ouverte, et j’avoue que je reste pour ma part sur bien des apories.

Mais si, en effet, « les conditions dans lesquelles on est amené à demander l’euthanasie ou le suicide assisté ne sont quasiment jamais des conditions de liberté (…) Où est la liberté quand on est le jouet de douleurs tyranniques ? » (A. Kahn, interview citée) il paraît cependant difficile et ambigu de nier toute dimension de liberté dans ces moments ultimes. Même si cette liberté peut s’exprimer, de façon peut-être paradoxale, par le choix mystérieux, mais profondément intime et respectable, « d’en finir ».

Mise à jour. 02/03/2017.

Après la promulgation de la loi Claeys-Leonetti de 2016, cette petite mise à jour s’avérait nécessaire. Toutes mes excuses pour son caractère tardif !

Elle ne change toutefois pas grand chose aux questions de fond abordées dans le post ci-dessus.

Outre des précisions nécessaires et attendues complétant la loi Leonetti de 2005 et concernant les directives anticipées (art. 8 de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016, voir lien ci-dessous),

[il est à noter toutefois que celles-ci peuvent demeurer dans certains cas soumises à certaines restrictions :

Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
« La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches] (c’est moi qui souligne).

la loi considère que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles « constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » ou ne pas être entrepris, à la demande du patient, de la personne de confiance ou des proches, « lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (art. 2).

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000031970253&categorieLien=id

Mais les aménagements les plus importants en ce qui concerne la question de la fin de vie se trouvent dans l’article 3.

L’article 2 de la loi Leonetti 2005 était ainsi rédigé :

(LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie)

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&categorieLien=id

Article 2 En savoir plus sur cet article…
Le dernier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées :
« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

(c’est moi qui souligne)

L’article 5 précisant :

Article 5 En savoir plus sur cet article…
Après le quatrième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »

Dans cette approche, l’initiative d’une sédation qui pouvait avoir « pour effet secondaire d’abréger la vie » était prise par le médecin, après information cependant du malade, de la personne de confiance, de la famille, ou à défaut, d’un des proches.

La loi Claeys-Leonetti opère une importante avancée :

LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000031970253&categorieLien=id

Article 3 En savoir plus sur cet article…
Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-2 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110-5-2.-A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :
« 1° Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
« 2° Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.
« La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies.
« À la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles.
« L’ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »

C’est donc désormais « à la demande du patient«  (toutefois sous les conditions exposées) qu’une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre ».

Cette sédation relevant désormais du droit de chaque patient (éventuellement exprimé dans les « directives anticipées »), et non de la seule volonté et décision médicale, même en accord avec le patient, la personne de confiance ou les proches.

L’avancée est donc réelle en ce qui concerne le respect de l’autonomie et la liberté du patient.

Cependant, comme souligné dans la dernière partie de mon post, cette autonomie reconnue de droit ne s’exerce qu’en phase terminale, lorsque «le pronostic vital est engagé à court terme ».

On est donc en droit de regretter que cette autonomie ne soit pas prise en compte dans les cas où, l’issue fatale étant connue de façon certaine, la personne déciderait en toute conscience et responsabilité d’abréger sa vie avant même d’entrer en phase terminale.

Il est donc difficile de penser que la loi Claeys-Leonetti puisse être, en l’état, et en dépit de ses avancées, le dernier mot sur le sujet.

Compléments:

Une synthèse qui peut être utile (à noter que la question de « l’arrêt de la nutrition » se réfère à l’article 2 de la loi, et non au 1).

http://www.soinspalliatifs-alsace.fr/sites/default/files/sites/default/files/Synthe%CC%80se%20de%20la%20loi%20du%202%20fe%CC%81vrier%202016_0.pdf

Et trois articles nécessaires et importants sur le sujet :

http://media.blogs.la-croix.com/le-probleme-moral-de-leuthanasie-1/2016/07/19/

http://media.blogs.la-croix.com/le-probleme-moral-de-leuthanasie-2/2016/07/29/

http://media.blogs.la-croix.com/le-probleme-moral-de-leuthanasie-3/2017/02/21/