Le business florissant des ventres à louer. Quelques extraits d’un article du Courrier International à propos de la GPA

Le dernier numéro du Courrier International publie un article intéressant de Tamar Lewin (publié le 5 juillet dans le New York Times) concernant la question de la GPA (que j’avais abordée dans mon post du 15 juillet à propos de la « Lettre ouverte » de J. Delors, L. Jospin et autres, ainsi que dans celui du 13/12/2013, à propos de l’article de de René Frydman, « La maternité de substitution est une aliénation, une forme de prostitution » (La Recherche 477, juillet août 2013, p. 100-101).

 

http://www.courrierinternational.com/article/2014/08/01/le-business-florissant-des-ventres-a-louer

 

Comme la lecture complète est réservée aux abonnés, j’en donne ici quelques extraits sans plus de commentaires, pour inciter à la lecture, en ajoutant un texte déjà ancien d’Axel Kahn sur le sujet, qui ne nécessite pas non plus une longue exégèse.

 

« Outre les Etats-Unis, seuls quelques pays – l’Inde, la Thaïlande, l’Ukraine et le Mexique – autorisent la rémunération des mères porteuses. Résultat, de plus en plus de candidats fortunés, homosexuels, hétérosexuels, mariés ou célibataires, font le voyage d’Asie, d’Australie et d’Europe vers les Etats-Unis, représentant désormais l’essentiel de la clientèle des agences de mères porteuses américaines. Ce phénomène est la preuve du fossé existant entre les Etats-Unis et le reste du monde sur des sujets fondamentaux tels que la famille, la définition du parent légal, la citoyenneté ou encore la nature de l’“activité” de mère porteuse, service ou forme d’exploitation de la femme.

(…)

Tandis que de nombreux Etats américains, dont celui de New York, interdisent la maternité de substitution, d’autres, comme la Californie, en ont fait une activité commerciale légitime. Cette année, plus de 2 000 bébés destinés à des couples américains ou étrangers seront nés de mères porteuses aux Etats-Unis, soit trois fois plus qu’il y a dix ans. Une pléthore d’annonces publicitaires s’adressent aux donneuses d’ovules, aux parents d’intention et aux mères porteuses. Beaucoup de couples trouvent leur mère porteuse sur Internet et s’arrangent à l’amiable, souvent sans passer par les services d’un avocat ni rédiger le moindre contrat.
Les agences spécialisées qui mettent en relation les couples et les mères porteuses ne sont soumises à aucune réglementation, créant un marché où des clients vulnérables et prêts à tout pour avoir un enfant peuvent se laisser abuser par des organismes peu scrupuleux. Certaines agences ont encaissé l’argent destiné à la mère porteuse, d’autres n’ont pas réglé les frais qu’elles étaient censées couvrir.

(…)

D’épineuses questions restent toutefois sans réponse : à quelle somme la mère porteuse peut-elle prétendre en cas de césarienne, de grossesse multiple ou d’hystérectomie ? que se passe-t-il si les parents d’intention décèdent pendant la grossesse ? combien de temps la mère porteuse doit-elle s’abstenir de rapports sexuels ? et, si la grossesse la contraint à rester alitée, combien doivent débourser les parents d’intention pour compenser la perte de son salaire ?

Depuis le cas de Bébé M, la plupart des gens estiment que le plus grand risque pour les parents d’intention est que la mère porteuse change d’avis. Mais, d’après Andrew W. Vorzimer, un avocat spécialisé, c’est plutôt le contraire : la plupart du temps, ce sont les parents d’intention qui posent problème. Une mère d’intention a ainsi décidé, à un stade avancé de la grossesse, qu’elle ne pouvait pas élever un enfant qui ne partagerait pas une partie de son patrimoine génétique. Fraîchement divorcé, un couple a proposé une somme d’argent supplémentaire à la mère porteuse pour qu’elle se fasse avorter. Au cours des dernières décennies, Andrew Vorzimer a dénombré 81 cas où les parents d’intention ont changé d’avis, contre 35 cas où la mère porteuse s’est rétractée.

(…)

La maternité de substitution est aussi étroitement liée à la question de l’avortement : de nombreuses mères porteuses enceintes de jumeaux ou de triplés se retrouvent confrontées à la question de l’interruption sélective de grossesse.

(…)

Pour Ingrid Schneider, du centre de recherche en biotechnologie de l’université de Hambourg, il est dans l’intérêt de l’enfant de savoir qu’il n’a qu’une mère. “Nous considérons la maternité de substitution comme une forme d’exploitation de la femme et de sa capacité de procréation, souligne-t-elle. Nous pensons que le lien affectif entre la mère et son enfant se tisse bien avant la naissance. C’est un processus qui s’étend sur toute la durée de la grossesse. Ces liens sont essentiels pour devenir un bon parent, et de notre point de vue ils protègent à la fois la mère et l’enfant.”

 

[cf. sur ces points, dans mon post du 13/12/2014 -4) Autrui et la limite au « principe de libre disposition de son corps », la référence à l’article de René Frydman, « La maternité de substitution est une aliénation, une forme de prostitution » (La Recherche 477, juillet août 2013, p. 100-101)

 

http://www.larecherche.fr/idees/grand-debat/maternite-substitution-est-alienation-forme-prostitution-01-07-2013-109541 ]

 

“Nous avons choisi les Etats-Unis par sécurité, explique Paulo. Le recours à une mère porteuse est tabou au Portugal, c’est dur de trouver des informations. Aux Etats-Unis, tout est très clair.”

Reste que ça n’est pas donné. Ces couples venus des quatre coins du monde doivent souvent débourser près de 150 000 dollars [111 000 euros], et la facture augmente rapidement lorsque le premier essai n’est pas concluant. Les prix varient, mais les mères porteuses perçoivent généralement entre 20 000 et 30 000 dollars [entre 15 000 et 22 000 euros], les donneuses d’ovules entre 5 000 et 10 000 dollars [entre 3 700 et 7 500 euros], la clinique et le médecin 30 000 dollars, l’agence 20 000 dollars et les avocats 10 000 dollars. Les parents doivent en outre souscrire une assurance et payer les traitements de fertilité et autres frais de la mère porteuse. Le coût élevé de ces démarches incite désormais de nombreux couples à préférer l’Inde, la Thaïlande ou le Mexique, où l’ensemble de la procédure leur coûtera la moitié. Il arrive toutefois que les choses se compliquent, comme dans le cas de ce couple coincé en Inde pendant six ans à essayer de ramener chez lui un petit garçon, des tests génétiques ayant révélé qu’il n’existait aucun lien de filiation entre le couple et l’enfant, probablement à cause d’une erreur de manipulation dans les échantillons. Il y a encore quatre ans, explique Stuart Bell, directeur de l’agence Growing Generations de Los Angeles, les parents d’intention étrangers ne représentaient qu’environ 20 % de la clientèle. Aujourd’hui, ils en représentent plus de la moitié. Certains avocats spécialisés évoquent des problèmes éthiques. Andrew Vorzimer a par exemple été contacté par un client étranger qui souhaitait faire implanter six embryons. “Il voulait garder deux bébés et faire adopter les autres, dit-il. Je lui ai demandé : ‘Vous voulez garder les meilleurs ?’ Il a répondu : ‘Tout à fait.’ Je lui ai dit que je ne travaillerais pas avec lui.”

Mais les cas les plus douloureux sont probablement ceux où la mère porteuse et les parents d’intention n’arrivent pas à se mettre d’accord sur le sort d’un fœtus présentant des anomalies congénitales. Heather Rice, habitante de l’Arizona et mère de trois enfants, raconte : “Ma première expérience de mère porteuse s’est tellement bien passée que j’ai tout de suite su que je recommencerais.” Sa deuxième expérience a été très différente.

Après deux fausses couches, une échographie de routine révèle que le fœtus de 21 semaines qu’elle porte souffre de schizencéphalie [malformation cérébrale]. “La mère est sortie de la salle d’examen en me laissant allongée là et je me suis dit : ‘Ce n’est pas mon bébé, ce n’est pas à moi de m’occuper de ça’, confie-t-elle. J’ai dit à la mère : ‘Je respecterai votre décision, quelle qu’elle soit, car c’est votre bébé.’ Deux jours plus tard, ils m’ont appelée pour me dire qu’ils ne désiraient plus leur petit garçon et que je devais avorter.” Quelques jours plus tard, Heather Rice a décidé qu’elle ne voulait pas mettre un terme à la grossesse. “Je pense que mon instinct maternel s’est réveillé, explique-t-elle, je leur ai dit que je ne pouvais pas faire ce qu’ils me demandaient. Le père m’a dit que Dieu me punirait pour leur avoir désobéi.”

Heather a trouvé une femme dont l’enfant souffrait du même handicap et qui était prête à s’occuper du bébé. Sur une nouvelle échographie réalisée à la 28e semaine, la malformation était moins apparente. Lorsque Heather a téléphoné aux parents d’intention pour leur annoncer que quelqu’un d’autre allait prendre en charge leur bébé, ils lui ont dit qu’ils avaient finalement changé d’avis. Mais le jour de l’accouchement la mère n’est pas venue. “Quand je l’ai appelée, elle m’a dit que le père était dans la salle d’attente, raconte Heather. Je pleurais. Je lui ai dit qu’il devait entrer, qu’il devait être là. Il est entré, il a coupé le cordon ombilical, il a pris le bébé et je n’ai plus jamais entendu parler d’eux.”

Heather ne sait pas comment va le bébé, ni même si ses parents biologiques l’ont gardé. “Je les ai retrouvés sur Facebook, mais il n’y a aucune trace de lui. Je pense qu’ils l’ont fait adopter. Cela me hante tous les jours.”

(…)

Comme de nombreux couples étrangers ayant recours à une Américaine, Paulo et João voulaient que leur bébé ait la même nationalité qu’eux. Les parents chinois ont une approche différente et préfèrent que leur enfant conserve la nationalité américaine, qui lui est attribuée automatiquement comme à tous les bébés nés sur le sol américain. Certains espèrent qu’il pourra ainsi étudier dans une université américaine ou qu’il aidera sa famille à s’installer et à travailler aux Etats-Unis. Sauf que ces parents sont confrontés à d’autres problèmes, puisqu’il leur devient difficile d’obtenir un hukou, un livret de résidence qui donnera à l’enfant accès aux écoles et aux hôpitaux en Chine.

(…)

Les agences et les avocats assistent également à une hausse des demandes à “caractère social”, c’est-à-dire lorsque des femmes font appel à des mères porteuses afin de ne pas nuire à leur carrière ou à leur silhouette.

(…)

La plupart des contrats contiennent une clause de confidentialité et stipulent que la mère porteuse subira un avortement dans le cas où le fœtus présente de sévères malformations, ou une réduction embryonnaire dans le cas de triplés ou de quadruplés.

Si aucune cour de justice ne peut forcer une femme à pratiquer un avortement, les avocats affirment néanmoins qu’une mère porteuse qui porterait un enfant à terme contre la volonté des parents d’intention pourrait avoir à payer tous les frais relatifs à son éducation, selon le concept juridique anglo-saxon du wrongful birth, qui caractérise le préjudice subi par les parents en cas de grossesse non désirée. Pour les avocats, la démocratisation de la gestation pour autrui pourrait se traduire par une hausse de ce genre de litiges ».

 

Extrait de A. Kahn, « Et l’homme dans tout ça ? Plaidoyer pour un humanisme moderne », Nil éditions, Paris 2000, p. 338-339.

 

« En septembre 1997, des dépêches d’agence nous racontaient une bien curieuse histoire, un fabliau des temps modernes qui s’alimente des possibilités infinies offertes par le Kâma-sùtra procréatif. Un homme et une femme, mariés, sont tous deux stériles mais, néanmoins, désirent un enfant, ce qui semble là d’une parfaite légiti­mité. Et alors que croyez-vous qu’il arriva ? Tout esprit sensé et rationnel proposerait une solution banale par son évidence même : il existe, malheureusement, de par le monde, des enfants déjà nés qui ont le malheur de n’avoir point de foyer, point de parents. Des parents sans enfant et sans espoir d’en avoir d’un côté, des enfants sans parents de l’autre, l’adoption semble s’imposer, tout à la fois réalisation d’un désir d’enfant et acte de solidarité d’une profonde humanité. Mais je ne sais si cette éventua­lité a même affleuré l’esprit de notre couple, qui a trouvé beaucoup plus simple de piocher dans le sac à malices des techniques dérivées de l’« assistance médicale à la pro­création ».

Puisque, à défaut de matrice, d’ovules féminins et de spermatozoïdes masculins, ce couple avait des dollars – cela se passe en Amérique -, ils ont acheté, sur le marché, des gamètes féminins et masculins et ont demandé à un biologiste de la reproduction de réaliser une fécondation in vitro.

Il fallait encore placer cet embryon là où il devait se développer, dans le ventre d’une femme. Qu’à cela ne tienne, une mère porteuse fut embauchée, qui mena la grossesse à terme. L’enfant, une petite fille, naquit donc ; elle avait deux ans en 1997.

Manque de chance pour elle, le couple – il est un peu difficile de parler des parents – se sépare peu après la naissance et le père refuse de reconnaître cet enfant qui n’avait vraiment rien de lui, et même de verser une pen­sion alimentaire pour ce rejeton venu on ne sait d’où !

Reste une solution à la mère, que la justice ne reconnaît pas comme telle, puisqu’elle n’est pas la mère biologique et qu’elle n’a pas accouché de cet enfant : l’adopter après en avoir commandé la fabrique. Mais, alors, ce serait une décision qui lui reviendrait, et elle per­drait ainsi tout droit à la revendication d’une pension ali­mentaire versée par son ex-époux, ce à quoi elle se refuse. Ainsi, cette petite fille, commandée par quelqu’un, fabri­quée grâce à la coopération de divers partenaires, n’est-elle l’enfant de personne ».

 

Un petit ajout supplémentaire :

http://www.liberation.fr/monde/2014/08/01/en-thailande-un-couple-australien-abandonne-un-bebe-trisomique-a-sa-mere-porteuse_1074131

Sans commentaire non plus…

 

Lettre ouverte sur la GPA

 

http://www.liberation.fr/societe/2014/07/13/gpa-monsieur-le-president-de-la-republique_1063256

Initiative courageuse, qui confirme qu’on peut être « de gauche », écologiste et/ou homosexuel(le) sans pour autant s’aplatir devant les terrorismes intellectuels à la mode.

Merci ! Stultitia applaudit des deux mains.

« Il est concevable de trouver des solutions techniques pour améliorer la situation juridique des enfants présents sur le sol français, sans succomber à ce qui est un triomphe de l’industrie de l’enfantement sur commande, et sans que cela leur coûte le statut d’être humain par la reconnaissance de l’efficacité du contrat de mère porteuse qui les a désignés comme une chose« .

On peut aussi penser à des sanctions dissuasives, qui toucheraient ceux qui pratiquent sciemment l’entrisme du fait accompli, en comptant sur le chantage à la compassion pour forcer l’évolution de la loi.

Car l’abdication est un précédent sur lequel il est bien difficile de revenir…

(cf. mon post du 26/06).

 

Passion, raison, démagogie et droit. À propos de l’acquittement du docteur Bonnemaison.

J’ai souvent commenté avec mes élèves quelques textes tirés de «L’Erreur de Descartes », d’Antonio Damasio :

 

« Chapitre XI : La passion fondant la raison.

Au début de ce livre, j’ai suggéré que la perception des émotions exerce une puissante influence sur la faculté de raisonnement, que les systèmes neuraux desservant la pre­mière sont emmêlés avec ceux qui sous-tendent la seconde, et que ces deux catégories de mécanismes s’entrelacent avec ceux qui assurent la régulation des fonctions biologiques du corps.

(…) La faculté de raisonnement semble vraiment dépendre de systèmes neuraux spé­cifiques, dont certains se trouvent desservir la perception des émotions. Ainsi, il semble bien qu’il existe un fil conducteur reliant, sur le plan anatomique et fonctionnel, la faculté de raisonnement à la perception des émotions et au corps. C’est comme s’il existait une passion fondant la raison, une pulsion prenant naissance dans la profondeur du cerveau, s’insinuant dans les autres niveaux du système nerveux, et se traduisant finalement par 1a perception d’une émotion ou par une influence non consciente orientant un processus de prise de décision. La raison, de sa forme pratique à sa forme théorique, se développe probablement sur la base de cette pulsion innée (…) ».

(A. Damasio, L’Erreur de Descartes, Poches Odile Jacob, Paris 2001, p. 331-332).

 

Sans doute en effet, Descartes s’est-il trompé, ou du moins sa vision nécessite-t-elle d’être complétée à la lumière de nos connaissances actuelles des relations du corps et de l’esprit. « L’être » ne commence pas avec la pensée, mais bien avec le désir, et l’émotion. Et c’est au cœur de ces passions que vient s’inscrire le travail de la pensée. « Je désire et je ressens, donc je pense, donc je suis », faudrait-il peut-être dire désormais.

Une telle correction qui nous réinsère dans notre enracinement animal a l’avantage de nous remettre un peu les pieds sur terre.

Et cette réévaluation du rôle fondateur de l’émotion fait en général la joie des élèves, qui rencontrent là un champ d’expérience qu’ils vivent en temps réel.

Mais voilà : s’en tenir là serait faire preuve de démagogie – tentation de facilité qui n’épargne certes pas le corps enseignant – et ouvrir grande la porte à une kyrielle « d’arguments » hélas bien connus, du genre : « Mais monsieur, des personnes qui s’aiment ont le droit d’avoir des enfants, qu’importent les moyens utilisés » ; « puisque c’est fait par amour, ça ne peut pas être mal », « l’essentiel est d’être sincère et spontané », etc. etc. etc.

Or, Damasio ne s’arrête pas là :

« Si cette hypothèse peut être tenue pour exacte, y a-t-il des implications sociopolitiques à l’idée que la raison n’est jamais pure ? Je pense que oui, et que cela est globalement positif.

Savoir que la perception des émotions joue un rôle important ne doit pas pousser à penser que la raison a moins de valeur que celle-ci, qu’elle doit se contenter d’un strapontin à côté d’elle, ou qu’il ne vaut pas vraiment la peine de s’efforcer de la développer. Bien au contraire, se rendre compte du rôle considérable que peut jouer la per­ception des émotions peut nous donner la possibilité d’augmenter son impact positif et de réduire ses effets éventuellement négatifs. Plus précisément, sans vouloir diminuer en rien la valeur d’orientation que peut avoir la perception normale des émotions, on pourrait envisager de protéger la raison contre les vicissitudes que la perception anormale des émotions (ou les influences indésirables sur la perception normale) peut introduire dans le processus de prise de décision ».

(Id. ibid. C’est moi qui souligne).

 

C’est bien aussi ce que pensait déjà à sa manière le bon vieil Aristote :

« Seul, entre les animaux, l’homme a l’usage de la parole; la voix est le signe de la douleur et du plaisir, et c’est pour cela qu’elle a été donnée aussi aux autres animaux.

Leur organisation va jusqu’à éprouver des sensations de douleur et de plaisir, et à se le faire comprendre les uns aux autres ; mais la parole a pour but de faire comprendre ce qui est utile ou nuisible, et, par conséquent aussi, ce qui est juste ou injuste. Ce qui distingue l’homme d’une manière spéciale, c’est qu’il perçoit le bien et le mal, le juste et l’injuste, et tous les senti­ments de même ordre dont la communication constitue préci­sément la famille et l’État ».

Aristote, Politique,I,2

À la différence des autres animaux qui, tout comme l’homme, éprouvent « douleur et plaisir », émotion et passions, l’homme est celui qui ne se contente pas de ses « sensations » et de ses « ressentis » comme disent justement les élèves, mais les porte à la « parole », c’est-à-dire à la structuration par l’éthique, le droit, le politique.

Et c’est bien là que Damasio finit par retrouver Descartes et Aristote, la pensée et la raison.

« on pourrait envisager de protéger la raison contre les vicissitudes que la perception anormale des émotions (ou les influences indésirables sur la perception normale) peut introduire dans le processus de prise de décision ».

 

Je ne doute pas que le docteur Bonnemaison soit un être particulièrement sympathique, sensible et compassionnel (le psychiatre Michel Coutanceau parlait d’ailleurs à son propos de « compassion pas assez lucide »). Et que la sincérité de son agir n’est pas à remettre en cause.

Mais la question est justement de savoir si, dans l’ordre de l’humain, c’est la sensibilité et la compassion qui doivent seules régler l’agir, ou bien si la norme de cet agir doit avoir aussi à faire avec la pensée, la réflexion et la raison.

À cette question, Damasio, Descartes, Aristote, donnent la même réponse.

Je suis donc atterré – mais hélas nullement surpris – de voir comment un « jugement » qui devrait relever du Droit en vient à consacrer la victoire des poncifs les plus émotifs et les plus immatures, contre lesquels le travail ingrat de construction de la pensée doit justement lutter sans relâche.

Et de constater – ce qui est peut-être bien plus grave – que, désormais, ce sont ces poncifs qui sont publiquement acclamés.

Ainsi, alors qu’une loi particulièrement élaborée existe – même si elle peut présenter des lacunes, j’ai moi-même souligné ce point dans un post du 18/02:

http://desideriusminimus.blog.lemonde.fr/2014/02/18/fin-de-vie-et-finitude-du-droit-a-propos-de-leuthanasie-du-suicide-assiste-et-du-consentement/ 

– on applaudit le fait de ne pas la respecter sciemment, de passer outre les protocoles qu’elle préconise, et dont la nécessité est unanimement reconnue – de consultation du patient, de la famille, de la communauté soignante – et d’agir sous le diktat d’une « compassion » purement subjective et solitaire, comme si sa seule invocation était un gage d’infaillibilité.

Ayant de nombreux soignants dans mon entourage, je sais l’épuisement qu’ils peuvent ressentir, le désespoir parfois, devant des situations insupportables. Mais le travail de la plus élémentaire humanité  – puisque cette invocation revient en permanence au centre des débats – est justement, dans ces cas-là, de savoir ne pas céder à l’ambiguïté animale de la facilité compassionnelle pour mettre en œuvre, tant bien que mal, une procédure juste, respectueuse et réfléchie.

« Ce qui distingue l’homme d’une manière spéciale, c’est qu’il perçoit le bien et le mal, le juste et l’injuste, et tous les senti­ments de même ordre ».

Même, et surtout, si une telle procédure doit aboutir à la proposition d’un protocole de fin de vie, comme nous le montre par exemple la belle persévérance du docteur Kariger, véritable anti-exemple du docteur Bonnemaison, à vouloir faire respecter les droits de Vincent Lambert à une sédation terminale telle qu’elle est prévue par la loi Léonetti.

S’il y a des faiblesses qu’on peut excuser de la part d’un élève de terminale, on ne peut sans danger accepter qu’elles deviennent la norme dans les tribunaux et fassent jurisprudence sur des sujets aussi graves.

Sans doute de tels errements juridiques ne sont-ils pas sans rapports avec d’autres errements, politiques ceux-là, auxquels nous assistons.

Car tous se fondent sur ce débordement de la pensée et de la raison par l’émotion, sur lequel se bâtissent le populisme et la démagogie.

Il est donc urgent, au-delà d’une certaine indifférence, voire complicité médiatique, de prendre la mesure de la gravité de tels événements, et de faire en sorte que la raison, le droit et le politique reprennent la main en ces matières.

 

PS : on aimerait connaître la réaction des infirmières et aides-soignantes qui ont été à l’origine de la révélation des actes du docteur Bonnemaison. Stultitia n’a pas ouï dire qu’elles aient reçu leur part d’acclamation. C’était pourtant elles qui, dans cette affaire, faisaient respecter le droit, notion certes bien ringarde et surannée.

Il est vrai que ce ne sont que des infirmières et aides-soignantes. Et des femmes, qui plus est…

Fin de vie et finitude du droit. À propos de l’euthanasie, du suicide assisté et du consentement.

[NB: Une mise à jour concernant la loi Claeys-Leonetti de 2016 figure en fin de post].

Finitude du droit

Une réflexion prudente, à propos d’une question douloureuse et complexe, puisqu’elle m’est inspirée par l’affaire Vincent Lambert.

Avant même de poser la question de l’adéquation ou non de la loi Leonetti, de la nécessité de l’améliorer, de la changer voire de la supprimer, cette affaire me semble illustrer quelque chose que je propose de nommer la « finitude du droit ».

Car dans ce cas, ce n’est pas telle ou telle loi qui est en jeu.

En effet, on le sait, le cadre de la loi Leonetti dans son état actuel suffit à traiter le cas de Vincent Lambert. Ce n’est donc pas l’inadéquation de la loi qui est ici en jeu. Une loi sur le suicide assisté ou sur l’euthanasie  – quelle que soit sa légitimité – ne changerait sans doute pas grand-chose à l’affaire.

Car ce qui fait ici difficulté ici, c’est l’évaluation de l’état d’un patient, état qu’il est possible d’interpréter :

–          soit comme « simple « handicap » (c’est l’opinion des parents et d’une sœur de Vincent Lambert) ce qui justifierait son maintien en vie ;

–          soit comme une « maladie incurable », ce qui justifierait alors l’application d’un protocole de fin de vie parfaitement reconnu dans le cadre de la loi existante, y compris dans le cas d’une « obstination déraisonnable » alors même que le patient qui la subit ne se trouve pas nécessairement en phase terminale.

Car il faut noter que le Conseil d’État a d’ores et déjà tranché sur un point litigieux :

« Dès à présent, [le Conseil d’État] a arbitré un point essentiel. À ses yeux, la loi Leonetti s’applique à des patients qui, comme M. Lambert, « ne sont pas en fin de vie ». Il a jugé que « l’alimentation et l’hydratation artificielles constituent, au sens de cette loi, un traitement qui peut être interrompu en cas d’obstination déraisonnable ». Le droit fondamental au respect de la vie doit donc être concilié avec « le droit de ne pas subir un traitement qui traduirait une obstination déraisonnable ». (Affaire Lambert : la sagesse du Conseil d’État, Éditorial du Monde du 15/02/2014).

 

Mais c’est justement le facteur d’incertitude (handicap ou maladie incurable irréversible ?) qui échappe à la loi, et qui fait que, malgré l’avis de l’équipe médicale, et l’absence de « directives anticipées » aidant, la décision d’appliquer les procédures prévues par cette loi est rendue impossible par la résistance d’une partie de la famille.

http://www.lemonde.fr/sante/article/2014/01/29/dix-questions-autour-de-l-affaire-vincent-lambert_4351187_1651302.html

D’où le sage recours à une expertise supplémentaire.

On peut bien sûr envisager pour l’avenir un état de la science qui permettrait de trancher la question proprement médicale sans ambiguïté, en supprimant le facteur d’incertitude. Mais pour le moment, cela ne paraît pas possible. Et il est à prévoir que les différentes consultations ordonnées par le Conseil d’État (Académie de médecine, Comité consultatif national d’éthique, ordre des médecins, interrogation de Jean Leonetti lui-même…), ne suffiront pas à apaiser le débat.

Comme on peut supposer aussi que les progrès nécessaires de la science ne feront que repousser dans bien des cas la frontière de cette incertitude, tout en laissant longtemps, voire indéfiniment, subsister des espaces irréductibles d’ambigüité.

Qu’on le veuille ou non, la légitimité d’interrompre la vie ou de donner la mort demeurera sans doute un domaine où le droit expérimentera, comme dans bien d’autres cas, l’impossibilité d’une maîtrise totale qui le laissera, et nous laissera, dans une insatisfaction douloureuse.

Et pourtant, sans doute s’agit-il là encore de l’un des signes irréductibles de la finitude de notre condition.

Un peu comme lorsqu’un juge doit décider du sort d’un prévenu alors que les données sont lacunaires en ce qui concerne son innocence ou sa culpabilité.

Or, il serait chimérique de penser que de telles situations troubles puissent disparaître de l’expérience humaine.

Il me semble qu’on pourrait faire une certaine analogie avec la situation de l’écologie.

Sans remettre aucunement en question la nécessité d’une lutte acharnée contre le réchauffement climatique, on est en droit d’être surpris par la naïveté de savants qui nous annoncent que le réchauffement sera de tant de degrés à la fin du siècle, de tant d’autres le siècle suivant, etc. Dans un prométhéisme à rebours, on proclame une certitude de pouvoir, tout comme on l’a déséquilibré par nos excès, rééquilibrer le climat par nos efforts. Comme si nous étions les maîtres, et comme si le soleil, le volcanisme ou quelqu’autre phénomène ne pouvaient décider à notre place, comme ils l’ont toujours fait, du déclenchement d’une prochaine ère glaciaire ou d’un réchauffement insurmontable qui auront raison de nos efforts.

En transposant du niveau de la complexité cosmique au niveau de la complexité humaine (bien supérieure, on le sait…), le droit est dans une situation comparable : en dépit de nos efforts indispensables pour encadrer du mieux possible notre agir, et de notre désir de nous rassurer par une croyance naïve en une totale réussite de ce projet, il ne manque pas de lieux où notre maîtrise risque de s’avérer toujours incomplète et aléatoire.

Simplement parce que nous sommes des êtres humains, et non des dieux connaissant les secrets du cosmos et les secrets des cœurs.

Et dans leurs combats nécessaires, notre science et notre droit ne doivent pas perdre de vue cet espace d’incomplétude qui est aussi, paradoxalement, la garantie contre une dérive vers une omniscience qui s’avérerait rapidement totalitaire.

Ainsi, quelle qu’elle soit, la décision finale du Conseil d’État risque fort de ne pas être satisfaisante.

Sans doute vaut-il mieux, pour ce qui est de la jurisprudence, qu’elle aille dans le sens de ceux qui demandent une application entière de la loi existante, c’est-à-dire la possibilité de « laisser partir » Vincent Lambert. Mais, du fait des connaissances actuelles concernant les états de conscience minimale, il est impossible d’effacer l’empreinte d’un doute qu’il serait illusoire de nier.

Et qu’une loi Hollande – ou autre – remplace la loi Leonetti ne changera rien au fond du problème.

 

Ne pas se tromper de combat : des risques de la réflexion sur l’euthanasie et le suicide assisté comme prétexte.

Mais constater au préalable cette irréductible finitude ne peut bien sûr en aucun cas nous exonérer d’un effort de réflexion sur la fin de vie.

Tout d’abord, les affaires comme celles de Vincent Lambert, même si elles suscitent une émotion justifiée, constituent des cas relativement rares, à ‘image de ceux de Vincent Humbert en 2003, et de Chantal Sébire en 2008 qui restent dans toutes les mémoires.

Et l’ampleur de ce bouleversement émotionnel de l’opinion et de l’écho que peut susciter une utilisation médiatique souvent bien ambiguë ne doit pas faire oublier combien il serait suspect d’utiliser de tels événements pour justifier à la hâte des décisions qui ont besoin de mûrir dans la sérénité.

Surtout lorsque les décisions en question pourraient sembler exploiter politiquement une certaine unanimité compassionnelle – qu’il est certes plus difficile de rassembler sur des sujets économiques – pour se refaire à bon compte un semblant de légitimité…

Il importe donc de ne pas être dupes.

Et de ne pas être dupes non plus d’une autre utilisation bien problématique et trop peu soulignée qui peut être faite de telles affaires.

Car l’impact médiatique qu’elles ont cache trop souvent la forêt.

En effet, comme le répètent les différents rapports qui se succèdent, la première question à traiter, dans l’ordre logique, n’est pas celle des exceptions (même si celles-ci doivent aussi être abordées à leur place propre), mais bien celle de la « règle ».

Or, celle-ci nous dit qu’en France, le développement des services de soins palliatifs est encore insuffisant et doit donc être considéré comme une urgence.

Il ne faut donc pas se tromper de combat. Même si l’émotivité et son exploitation médiatique paraissent bien souvent prendre le dessus sur une approche raisonnée, il ne faudrait pas que la réflexion sur des cas particuliers amène à mettre la « charrue avant les bœufs ».

Même si c’est plus exigeant du point de vue économique, la question principale qui se pose aux responsables politiques est bien celle d’assurer à la majorité des français une fin de vie digne. Et il est essentiel que cette question ne soit pas esquivée par des débats, encore une fois légitimes, mais qui pourraient avoir pour but inavoué, soit de la tenir à l’écart, soit d’en proposer une solution bien discutable, en jouant de plus sur la complicité d’une opinion mal informée.

Car l’une des ambiguïtés essentielles des débats sur l’euthanasie ou le suicide assisté est qu’une législation un peu trop accommodante sur le sujet pourrait constituer une facilité, voire une fuite devant une responsabilité essentielle.

Il est en effet plus facile et moins coûteux de hâter la fin de vie, au besoin en manipulant des arguments d’humanité et de dignité à grand renfort d’envolées démagogiques, que d’assurer l’humble et patient travail d’accompagnement dont la plupart d’entre nous ont besoin dans les derniers moments de leur vie.

Or, on sait bien que c’est ce travail qui est capital, et qui doit, dans tous les cas, être premier.

« Une étude américaine montrait que quand des patients demandaient l’euthanasie, si on traitait leur douleur et leur dépression, ils cessaient de la demander. J’ai toujours observé chez mes patients que quand ils avaient l’impression fondée qu’ils étaient pris pour des êtres humains et qu’on leur donnait la meilleure chance possible, ils étaient partants pour poursuivre, le temps que ça durerait, à condition de ne pas souffrir et surtout d’exister pour l’équipe qui les a pris en charge. » (Prof. Lucien Israël, cancérologue, membre de l’Institut. Interview à l’occasion de la déclaration du CCNE (Comité Consultatif National d’Éthique) du 27 janvier 2000).

On est ainsi en droit de se demander, dans un premier temps, si un certain discours sur l’euthanasie et/ou le suicide assisté, même avec les meilleures intentions du monde, ne va pas dans le sens d’une démission par rapport à quelques-unes des responsabilités premières d’une société.

Problème grave et difficile, on le sait. Car dans un contexte où les dépenses de santé doivent être maîtrisées, la tentation hélas compréhensible d’user de l’euthanasie comme d’un instrument qui permettrait de réduire les coûts et de « mieux répartir » les budgets (en faveur de sujets jeunes, etc.) est loin d’être négligeable, si elle ne constitue pas déjà une réalité, le plus souvent maquillée ou édulcorée.

« Certaines pratiques assez fréquentes amènent en effet à envoyer ad patres un malade qui n’a rien demandé à personne et qui ne souffre pas. Il y a à cela deux raisons principales. Ce peut-être pour le médecin le désir de faire de la place ; ou bien, motivation plus psychologique, éviter d’avoir à supporter cette démonstration quotidienne de l’échec de son devoir de guérir, exorciser ce reproche encore vivant à son impuissance.

Il s’agit là d’un délit envers lequel nulle indulgence n’est de mise. Lorsqu’il est connu, il doit être jugé par la décision d’une puissance extérieure n’ayant aucune légitimité pour cela. Bien souvent, l’alibi de l’abrègement des douleurs d’un malade, discutable lorsque ce n’est pas ce dernier qui l’a demandé, ne tient même pas : nul besoin de tuer pour cela.

Il en va de cette pratique comme de cette contrainte économique qui serait un élément à prendre en compte, cette évidence que nous allons avoir à supporter un nombre croissant de personnes très âgées, souffrant d’Alzheimer par exemple, et qui justifierait de décider des conditions dans lesquelles on pourrait leur appliquer une euthanasie active.

La raison principale pour laquelle je me méfie comme de la peste d’une loi qui commencerait à préciser les exceptions à cette interdiction de l’homicide, c’est justement cela : je sais très bien quelle est l’extraordinaire susceptibilité de notre civilisation à l’évidence d’une loi économique qui, arguant de la contrainte, déciderait de la voie à suivre. Dès lors que l’on a précisé les conditions dans lesquelles il est possible de recourir à l’homicide volontaire pour des raisons telles l’extrême vieillesse, l’impotence, l’indignité, on comprend très bien en quoi, dans une logique productiviste, il est autrement plus commode et plus rentable de recourir à cette méthode plutôt que, par exemple, de mettre en place des pièces climatisées dans les maisons de retraite !

Bien évidemment, cette société-là, je n’en veux pas ! Nous vivons dans des pays fiers de leur culture scientifique et technologique, et riches, qui se donnent les moyens de pourvoir aux besoins des hommes à tous les âges de la vie et quel que soit leur état. Penser que cette richesse même imposerait le recours à l’euthanasie des inaptes soulève un vrai problème de société. Cette vision est à l’opposé des espoirs mis par nos pères, certes un peu naïvement, dans les perspectives d’un progrès humaniste. » (Axel Kahn, dans : Alain Houziaux (dir.), Doit-on légaliser l’euthanasie ?, Ivry-sur-Seine, Les Editions de l’Atelier, 2004, p. 110-112).

Dans le même sens, on peut penser que la possibilité du suicide assisté joue petit à petit le rôle d’une norme qui s’imposera aux esprits sous la forme d’un chantage « soft » et diffus, d’une manipulation du consentement. En situation de crise économique, une personne nonagénaire ou centenaire se sentira peut-être coupable si elle s’obstine à vouloir faire soigner sa grippe plutôt qu’à utiliser des moyens si facilement accessibles, et qui arrangeraient bien du monde.

C’est ce que souligne encore le professeur Lucien Israël, à propos de « l’exception d’euthanasie  à la condition expresse du consentement du patient », évoquée par le Comité Consultatif National d’Éthique en 2000 :

« Attendre le « consentement » du malade est pervers, car il est facile d’induire cette demande de la part de quelqu’un qui se sent inutile ou gênant. Les patients qui n’ont pas été désespérés par des médecins indifférents et peu compatissants ne demandent pas qu’on les tue. Il leur reste d’ailleurs jusqu’à la fin un mince espoir que l’on n’a pas le droit de détruire sèchement ». (article cité).

Il importe donc sur ces sujets d’envisager avec lucidité, au-delà de discours humanitaires légitimes mais trop souvent bien rapides et quelque peu naïfs, ce vers quoi on peut se diriger, et ce à quoi ils pourraient servir d’alibis.

 

La prudence de la loi Leonetti.

Face à de tels risques, la loi Leonetti peut apparaître comme un modèle d’équilibre et de prudence.

Rappelons en les principaux éléments, car elle est trop souvent méconnue :

(je reproduis ici un résumé très bien fait repris de Bénédicte Lutaud sur :

https://www.ladepeche.fr/article/2012/12/18/1517547-au-cas-ou-fin-de-vie-et-euthanasie-connaissez-vous-vos-droits.html

 

 

Que permet aujourd’hui la loi Leonetti ?

Actuellement, c’est la loi Leonetti d’avril 2005 qui s’applique pour les questions de droit liées à la fin de vie, et notamment la question de l’euthanasie.

  • Cette loi interdit l’euthanasie active, c’est-à-dire la possibilité pour un tiers d’injecter un produit létal, dans l’intention de provoquer la mort immédiate d’un patient atteint d’une maladie incurable.
  • En revanche,
  • elle permet certaines formes d’euthanasie passive, sans pour autant formuler le mot, pour les personnes « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » (articles 2,6,8 et 9). Il s’agit du renoncement aux traitements médicamenteux, d’interruption de l’alimentation ou de l’hydratation artificielle, ou d’administration de sédatifs à haute dose pouvant plonger le malade dans le coma ou accélérer sa mort.
  • Elle est contre l’acharnement thérapeutique : l’« obstination déraisonnable » des médecins et la « prolongation artificielle de la vie du patient » (articles 1 et 9) sont interdites. Il s’agit par exemple d’arrêter d’alimenter ou d’hydrater artificiellement un malade.
  • Elle permet de cesser l’administration d’un traitement si le prolonger relève de l’« obstination déraisonnable », y compris quand le malade ne peut plus exprimer sa volonté, après consultation de ses directives anticipées, de sa famille, ou de sa « personne de confiance ». La décision doit être collégiale (articles 1 à 9). Néanmoins, le médecin « sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie » en dispensant des soins palliatifs (article 9), qui visent à soulager sa douleur, et sa souffrance psychique.
  • Elle permet la sédation profonde : le droit pour un médecin d’administrer à un patient en phase terminale de la morphine ou un sédatif à très forte dose, pour le soulager, même si cela peut entraîner une mort plus rapide (« abréger sa vie »). Cette décision est prise par un médecin après une discussion collégiale. Le médecin doit informer le patient, ou éventuellement la personne de confiance ou un proche (article 2).

[il est intéressant de noter que le Conseil d’État a d’ores et déjà arbitré en laissant entendre que cette la pratique de la « sédation profonde » pourrait ne pas concerner que les patients « en phase terminale », mais aussi des cas tels que celui de Vincent Lambert].

  • Elle permet à toute personne majeure de rédiger ses directives anticipées. Il s’agit d’une déclaration écrite, qui permet au malade d’indiquer à l’avance, au cas où il serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté, s’il souhaite que son traitement soit limité ou arrêté, au cas où il serait un jour atteint d’une maladie incurable et en fin de vie. Ces directives anticipées doivent être renouvelées tous les trois ans. Elles n’ont toutefois pas de valeur contraignante pour le médecin. Enfin, elles sont révocables à tout moment et pas obligatoirement par écrit.
  • Le médecin doit respecter la volonté du patient, « après l’avoir informé des conséquences de son choix »(articles 6). Toutefois, l’article L 1111-4 du code de la santé publique précise que « si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables« . Le médecin peut faire appel à un autre membre du corps médical, et le malade doit réitérer sa décision, qui sera inscrite dans son dossier médical.

On comprend que cette loi, en dépit des critiques légitimes qui peuvent lui être adressées, permet de gérer la fin de vie en France d’une manière qui, contrairement aux préjugés rapides souvent induits par les médias, n’est en fait pas très éloignée de ce qui se fait dans d’autres pays réputés être plus « avancés », du moins pour l’opinion publique :

Le rapport de l’Institut National des Etudes démographiques et du l’Observatoire National de la Fin de Vie.

C’est ce que monte le rapport de l’Ined (Institut National des Études Démographiques) de 2012, établi en lien avec l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV).

Je reprends cette synthèse à l’article de Jean-Yves Nau sur Slate.fr :

http://www.slate.fr/story/65855/euthanasie-soins-palliatifs-la-fin-de-vie-en-france

Ce rapport conclut « qu’en France près de la moitié des décès (48% en 2010) est précédée d’une décision médicale «ayant pu hâter la mort du patient en fin de vie». «Le plus souvent, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention de provoquer la mort, résument les auteurs. Il s’agit de décisions destinées à intensifier le traitement de la douleur (27%), à ne pas instaurer un traitement susceptible de prolonger la vie (14%) ou à arrêter un tel traitement (3%) jusqu’alors dispensé. Des médicaments ont été donnés afin de mettre délibérément fin à la vie dans seulement moins de 1% des cas.» (…)

« Dans cette enquête [menée sur 15.000 décès de personnes âgées de 18 ans et plus], le fait de mettre fin à la vie d’une personne malade à sa demande correspond à 0,6% du total des décès dont 0,2% sont pratiqués en administrant délibérément une substance pour mettre fin à la vie. Soit, ici, onze cas. Parmi eux trois sont définis par le médecin comme une «euthanasie», les autres étant considérés comme «des sédations pour détresse terminale».

Ce travail permet d’autre part d’opérer une approche intéressante de «retour critique sur expérience médiatique». «Au-delà des quelques cas d’euthanasie faisant l’actualité, qui concernent souvent des personnes jeunes lourdement handicapées, les médecins et les équipes hospitalières accompagnent chaque jour la fin de vie de patients âgés.»

En d’autres termes, le traitement médiatique spectaculaire fait ces dernières années en France de quelques affaires hors du commun (affaires Vincent Humbert en 2003, Chantal Sébire en 2008) ne reflète en rien la réalité quotidienne des cas, y compris, des plus difficiles auxquels les équipes soignantes, spécialisées ou pas, sont confrontées. La question se pose ainsi une nouvelle fois de savoir s’il faut modifier la loi en vigueur et lever de nouveaux interdits à la seule lumière de cas exceptionnels.

Un dernier élément de taille (lui aussi contraire à une opinion également largement répandue) apparaît au travers de la publication des chercheurs français. Il résulte de la comparaison avec les enquêtes sur les décisions de fins de vie menées en Belgique, au Danemark, en Italie, aux Pays-Bas, en Suède et en Suisse. La proportion de décès pour lesquels une décision ayant avancé le moment de la mort (48% en France en 2010) est dans la moyenne générale des autres pays européens. De la même manière, les pratiques médicales françaises de l’intensification du traitement des douleurs sont comparables ou supérieures à celles observées dans les pays européens.

Au final, ces données mettent à mal l’idée d’une exception française; une anomalie qui, dans ce domaine, serait caractérisée par un retard dans la prise en compte de la souffrance des personnes proches de leur mort ».

L’une des constats essentiels de ce rapport étant que la loi Leonetti est insuffisamment connue et trop peu mise en œuvre :

«Les décisions de fin de vie ne sont pas suffisamment discutées avec les patients et avec les équipes soignantes : quand les personnes étaient considérées comme capables de participer à la décision, celle-ci n’a fait l’objet d’aucune discussion avec le malade dans plus d’un cas sur cinq. Et lorsque la personne malade était inconsciente, la décision d’arrêt de traitement a été prise par un médecin seul (sans concertation avec d’autres professionnels) dans la moitié des cas. Par ailleurs, la rédaction par les patients de directives anticipées reste une pratique très rare. Seulement 2,5% des patients concernés les avaient rédigées.»

On comprend donc que l’un des apports principaux du rapport Sicard de décembre 2012 ait été avant tout la préconisation d’une meilleure application des directives de la loi Leonetti :

D’après Bénédicte Lutaud, sur le site précédemment mentionné, il s’agit de :

–          « Mieux former les médecins et mieux informer les familles sur ce que permet la loi Leonetti, notamment sur la sédation profonde. C’est l’administration de morphine ou d’un sédatif à très forte dose pour soulager un patient en phase terminale.

–          Créer un fichier national informatisé, qui centraliserait les directives anticipées. Aujourd’hui peu de patients utilisent cette possibilité, qui reste très méconnue. Il n’existe pas de modèle type. Sans connaissances médicales, il est difficile de nommer les traitements auxquels on pourrait vouloir renoncer. Néanmoins, quelques modèles de directives circulent sur Internet, et même un formulaire téléchargeable (PDF) proposé sur le site essentiel-sante-magazine.fr ».

On le sait, pour beaucoup, cette application plus rigoureuse de la loi serait suffisante. Toute loi supplémentaire serait donc superflue, voire dangereuse, du fait des dangers non négligeables que nous avons évoqués (glissements « économiques », chantage au consentement, etc.).

Le rapport de l’Ined et de l’Observatoire national de la fin de vie que nous avons cité permet de penser qu’une telle opinion est parfaitement fondée et pertinente, en tout cas pleinement respectable.

De « grands noms » se prononcent d’ailleurs en faveur d’un tel statu quo, comme par exemple Axel Kahn qui développe une réflexion originale, en prônant le respect de l’interdit symbolique de l’euthanasie et du suicide assisté, quitte à compenser cette rigueur par une mansuétude de la justice au cas par cas lors des inévitables transgression (ce qui est d’ailleurs déjà pour l’essentiel la pratique actuelle, puisque, lors d’euthanasies ou d’aide au suicide quand la demande et le consentement du patient sont bien attestés, la personne « aidante » ne fait généralement l’objet que de sanctions symboliques :

« Cette situation est en réalité assez proche de celle d’un légitime défense qui n’équivaut jamais au droit d’abattre un agresseur. La justice se saisit dans les deux cas de la transgression et tranche, fidèle aux principes acceptés et attachée à en préciser l’esprit dans des circonstances particulières ». A. Kahn et C. Godin, L’homme, le Bien, le Mal, Paris, Hachette Pluriel 2008, p. 252.

La loi Leonetti serait donc pour lui suffisante :

« Je trouve que l’interdiction de tuer est une très bonne disposition et qu’elle ne mérite pas qu’on y introduise des exceptions, dès lors qu’il semble patent que cela n’est pas nécessaire pour faire face de manière humaine à la diversité des situations », a-t-il affirmé.

La loi Leonetti « est un excellent compromis et sans doute la meilleure des législations des pays européens sur ce problème à ce jour », a déclaré Axel Kahn.

Mais « il faut une fois pour toutes tordre le cou à cette idée selon laquelle le suicide, la demande d’euthanasie, serait une liberté », a-t-il poursuivi. « Faire ce que l’on est contraint à faire, demander d’être autorisé à faire ce que l’on est contraint à faire, est un cri d’une extraordinaire importance, mais n’est jamais l’expression d’une liberté ».

Dans les cas exceptionnels où une personne demande à mourir, et est entendue, « il faut considérer que cette mort donnée dans la solidarité est une transgression », a estimé le Pr Kahn. Une procédure doit être engagée, mais « sans acharnement juridique » a-t-il indiqué. La société doit avoir les moyens de considérer « que les circonstances atténuantes sont telles que la procédure ne doit pas aller très loin », a-t-il expliqué, comparant la situation avec celle du meurtre en légitime défense.

« La justice humaine dit des règles et ensuite la jurisprudence adapte ces règles à la particularité des cas », a poursuivi le Pr Kahn.

« Je préfère de loin ce système à une législation qui rentrerait dans les détails et se mettrait à énumérer de nouvelles exceptions à l’interdiction de tuer », a-t-il poursuivi. « Selon moi cette attitude est de loin la plus humaine et celle qui permet le mieux de répondre à la totalité des situations. » (Déclaration à Romandie news, cité par Jean-Baptiste Maillard le 16 avr 2008 dans Bioéthique).

(On peut bien sûr aussi se référer à bien d’autres déclarations, ainsi qu’à ses ouvrage sur le sujet, en particulier : L’Ultime Liberté ?, Plon Paris 2008 ; ou encore, avec Luc Ferry, Faut-il légaliser l’euthanasie, Odile Jacob, Paris 2010).

 

Du droit inaliénable au suicide comme corollaire de la conscience.

J’avoue que je me sens très proche des positions exprimées aussi bien par Axel Kahn que par Lucien Israël, en particulier en ce qui concerne les risques de dévoiement économique de l’euthanasie comme du suicide assisté, ainsi que ceux, trop évidents, de la manipulation du consentement.

Dans ces conditions, pourquoi donc ajouter un paragraphe à cette réflexion  ?

Même s’il me paraît nécessaire d’éviter le plus possible, du fait des risques évoqués, la référence à la notion d’euthanasie qui constituerait en effet une institutionnalisation de la transgression de l’interdit du meurtre, il me semble difficile de faire l’économie d’une réflexion sur le « suicide assisté ». Cette réflexion constituant d’ailleurs la seule véritable nouveauté du rapport Sicard par rapport à la loi Leonetti.

Je cite encore le « résumé » de Bénédicte Lutaud, à propos du rapport Sicard :

  • Autoriser le suicide assisté : dans ce cas, le médecin n’injecte pas un produit létal, c’est le patient qui absorbe lui-même une potion mortelle. Le professeur Sicard cite en exemple le système en vigueur dans l’Oregon, aux États-Unis : ce suicide est encadré exclusivement par le corps médical. Deux médecins valident le diagnostic, attestent que le patient n’est pas atteint de troubles mentaux, qu’il n’a plus que six mois à vivre avant de lui remettre le produit. C’est alors au malade de se donner la mort. « La personne malade garde le produit chez elle et l’utilise quand elle veut ou ne l’utilise pas. », précise Jean Leonetti, interrogé par Le Figaro.

 

Pourquoi alors, si, comme nous l’avons vu à propos du rapport de l’Ined, les décisions concernant la fin de vie ne diffèrent pas substantiellement en France et dans les autres pays d’Europe, y compris ceux qui autorisent des formes d’assistance au suicide (Belgique, Suisse…), estimer légitime une réflexion sur ce thème du suicide assisté ?

Essentiellement parce que le refus de l’acharnement thérapeutique, la cessation de l’administration des traitements et l’accompagnement qui s’ensuit y compris jusqu’à la possibilité de sédation terminale peuvent sembler, dans certains cas et pour certaines personnes, insuffisants.

Ce n’est pas nécessairement le cas, on l’a vu, pour Vincent Lambert, surtout après l’avis du Conseil d’État admettant que les dispositions de la loi Leonetti peuvent s’appliquer à des personnes qui ne sont pas nécessairement en fin de vie.

Mais ce qui fait la différence avec les pratiques belges et suisses, par exemple (qui ne sont pas par ailleurs exemptes de risques de dérives possibles), c’est que, dans le cas de la loi française, la volonté consciente, réfléchie, réitérée d’un patient ne peut être réellement prise en compte avant que celui-ci n’entre en « phase terminale ». À ce moment, et seulement lorsqu’il sera dans la situation de devoir subir l’alimentation, l’hydratation, la ventilation artificielle, et/ou divers traitements médicamenteux lourds, il aura la possibilité de refuser cet « acharnement thérapeutique » et d’entrer en phase de sédation, qui pourrait être, on le sait, terminale.

Mais que faire du désir d’une personne qui, en toute conscience, considérerait, avant même d’y entrer, qu’il n’est pas nécessaire de déclencher, pour elle, un tel processus et qu’elle préfère couper court en toute connaissance de cause ?

Bien sûr, en théorie, cette personne garde toute liberté de mettre fin à ses jours par ses propres moyens.

Le problème étant que cela n’est pas toujours possible, parce, par exemple, elle est entrée dans un service sans nécessairement connaître la gravité de son état, et que, lorsqu’elle l’a apprise, elle n’a plus été matériellement en mesure de réaliser l’acte qu’elle aurait pourtant effectué si la possibilité lui était restée. On peut penser aussi au cas d’un accident subit qui ôte de façon quasi instantanée toute possibilité d’action (cas de Vincent Humbert, par exemple).

Or, on peut estimer que, tout comme la possession d’un degré de conscience réfléchie particulièrement complexe, la capacité de mettre volontairement fin à sa propre vie constitue l’une des caractéristiques inaliénables de l’homme. Sans doute en est-elle d’ailleurs le corollaire, au sens où cette capacité constitue une conséquence logique possible de la réflexion consciente.

Il n’y a là aucune apologie du suicide, simplement un constat : l’être humain ne se définit pas seulement par une soumission à l’ordre naturel. Car, tout en étant inséré dans cet ordre, il est aussi celui qui semble capable de manifester qu’il ne s’y limite pas, que cet ordre n’est pas pour lui synonyme de sujétion ou d’asservissement. Et cette « résistance » (que certains pourront nommer liberté) va chez lui jusqu’à la possibilité du suicide, dont il est peut-être l’unique détenteur parmi les espèces animales.

Refuser à l’homme cette possibilité, certes extrême, pourrait donc signifier lui dénier une composante essentielle de son humanité, peut-être de sa dignité.

Y aurait-il en effet pire totalitarisme que celui qui empêcherait les êtres humains de décider volontairement de l’éventualité de leur propre mort ?

Axel Kahn lui-même, pourtant opposé à l’euthanasie comme au suicide assisté, n’exclut pas cette possibilité de se donner la mort :

« Interrogé sur sa propre mort, Axel Kahn n’exclut pas de se suicider (s’il perdait ses fonctions intellectuelles) mais, « Je ne demanderais pas, alors, à la société de m’aider ou de cautionner mon choix, ni à la loi de prendre la responsabilité d’une telle décision. » » (Interview à l’hebdomadaire « La Vie », cité sur le site Généthique.org).

Certes, la société ou le corps médical n’a pas à prendre en charge la responsabilité d’un tel acte intimement personnel lorsque l’individu concerné est en mesure de l’effectuer lui-même.

Mais lorsque cette possibilité lui est ôtée par des contingences qui ne dépendent pas de sa volonté, peut-on accepter qu’il en soit privé ?

J’ai suffisamment dénoncé ici les risques de dérive de certains discours pro-euthanasie pour le dire avec sérénité : autant euthanasier quelqu’un contre son consentement, ou sur la base d’un consentement présumé ou manipulé s’apparente au meurtre, autant refuser à un être conscient et réfléchi la décision responsable de mettre fin à sa vie relève de l’abus de pouvoir. Qui peut, comme tous les abus de pouvoir, s’autoriser des meilleures intentions, qu’elles soient « éthiques » ou religieuses, familiales, médicales ou sociétales. J’ai plusieurs fois été effrayé par ces abus de pouvoir « soft » qui aliènent et infantilisent dans la gentillesse bien-pensante des soins des personnes qui n’en veulent plus, le disent, mais n’ont plus aucun moyen de faire respecter leur décision.

Certes, de tels cas demeureront minoritaires, et devront être réduits le plus possible par un accompagnement préalable approprié, comme le souligne à juste titre Lucien Israël.

Mais il en existera toujours. Et il importe donc de ne pas laisser perdurer ce genre d’abus de pouvoir. La problématique ici est proche de l’interrogation sur le consentement que je soulevais dans ma réflexion à propos de la loi Vallaud-Belkacem (cf. post « Prostitution, aliénation, consentement … ») : le constat évident de la manipulation possible du consentement ne peut annuler le « principe de consentement » lui-même sans faire peser de graves menaces sur la liberté :

Je reprends à ce post le commentaire que faisait Frédéric Joignot de propos de Ruwen Ogien :

« [Ruwen Ogien] pose la question : quelle instance morale, quelle procédure acceptable permet d’établir qu’une personne n’a pas choisi de son plein gré alors qu’elle l’affirme ? Est-il possible d’exclure la personne de cette décision sans lui porter tort ? N’est-ce pas la traiter de façon condescendante et humiliante ? « Qui décidera qu’elle consent sans consentir ? demande Ruwen Ogien. Un collège de sociologues ou de métaphysiciens capables de distinguer l’acte irrationnel de l’action consentie ? N’est-ce pas une injustice aussi grave que de violenter quelqu’un en prétendant qu’il y consent ? »

Curieusement, un certain refus « laïc » du suicide semble rejoindre des motivations religieuses, certes légitimes, celles en particulier qui considèrent que la vie propre n’appartient pas à l’être humain car elle ferait l’objet d’un « don » qui échapperait à son pouvoir.

Outre qu’une telle vision théologique n’a pas à encadrer l’agir de ceux qui ne s’y réfèrent aucunement, on peut tout de même s’interroger sur l’étrange conception du don que de telles théories véhiculent.

Par définition, celui qui donne accepte librement de se dessaisir de ce qu’il donne.- surtout, je suppose, lorsqu’il s’agit d’un Dieu – et de laisser au bénéficiaire du don le choix et la responsabilité – la liberté, tout simplement – de faire ce qu’il veut de ce qui a été donné. Il y a une certaine puérilité à surveiller l’usage d’un don comme si le donateur en était encore et toujours… propriétaire !

La tradition kabbaliste du צמצום (tsimtsoum) qui présente le créateur et donateur comme celui qui se « retire » pour laisser être la liberté de celui qu’il crée pourrait peut-être éclairer aussi bien les laïques que les religieux sur ce que doivent être les dimensions du respect de la liberté de l’homme, même si celle-ci ne va pas, bien sûr, sans réflexion et responsabilité.

Alors, maintenir la loi Leonetti en l’état, ou l’ouvrir à des évolutions prudentes de type « système Orégon » ? La question est ouverte, et j’avoue que je reste pour ma part sur bien des apories.

Mais si, en effet, « les conditions dans lesquelles on est amené à demander l’euthanasie ou le suicide assisté ne sont quasiment jamais des conditions de liberté (…) Où est la liberté quand on est le jouet de douleurs tyranniques ? » (A. Kahn, interview citée) il paraît cependant difficile et ambigu de nier toute dimension de liberté dans ces moments ultimes. Même si cette liberté peut s’exprimer, de façon peut-être paradoxale, par le choix mystérieux, mais profondément intime et respectable, « d’en finir ».

 

Mise à jour. 02/03/2017.

Après la promulgation de la loi Claeys-Leonetti de 2016, cette petite mise à jour s’avérait nécessaire. Toutes mes excuses pour son caractère tardif !

Elle ne change toutefois pas grand chose aux questions de fond abordées dans le post ci-dessus.

Outre des précisions nécessaires et attendues complétant la loi Leonetti de 2005 et concernant les directives anticipées (art. 8 de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016, voir lien ci-dessous),

[il est à noter toutefois que celles-ci peuvent demeurer dans certains cas soumises à certaines restrictions :

Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
« La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches] (c’est moi qui souligne).

la loi considère que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles « constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » ou ne pas être entrepris, à la demande du patient, de la personne de confiance ou des proches, « lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (art. 2).

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000031970253&categorieLien=id

Mais les aménagements les plus importants en ce qui concerne la question de la fin de vie se trouvent dans l’article 3.

L’article 2 de la loi Leonetti 2005 était ainsi rédigé :

(LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie)

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&categorieLien=id

Article 2 En savoir plus sur cet article…
Le dernier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées :
« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

(c’est moi qui souligne)

L’article 5 précisant :

Article 5 En savoir plus sur cet article…
Après le quatrième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »

 

Dans cette approche, l’initiative d’une sédation qui pouvait avoir « pour effet secondaire d’abréger la vie » était prise par le médecin, après information cependant du malade, de la personne de confiance, de la famille, ou à défaut, d’un des proches.

 

La loi Claeys-Leonetti opère une importante avancée :

 

LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000031970253&categorieLien=id

Article 3 En savoir plus sur cet article…
Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-2 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110-5-2.-A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :
« 1° Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
« 2° Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.
« La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies.
« À la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles.
« L’ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »

 

C’est donc désormais « à la demande du patient«  (toutefois sous les conditions exposées) qu’une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre ».

Cette sédation relevant désormais du droit de chaque patient (éventuellement exprimé dans les « directives anticipées »), et non de la seule volonté et décision médicale, même en accord avec le patient, la personne de confiance ou les proches.

L’avancée est donc réelle en ce qui concerne le respect de l’autonomie et la liberté du patient.

Cependant, comme souligné dans la dernière partie de mon post, cette autonomie reconnue de droit ne s’exerce qu’en phase terminale, lorsque «le pronostic vital est engagé à court terme ».

On est donc en droit de regretter que cette autonomie ne soit pas prise en compte dans les cas où, l’issue fatale étant connue de façon certaine, la personne déciderait en toute conscience et responsabilité d’abréger sa vie avant même d’entrer en phase terminale.

Il est donc difficile de penser que la loi Claeys-Leonetti puisse être, en l’état, et en dépit de ses avancées, le dernier mot sur le sujet.

Compléments:

Une synthèse qui peut être utile (à noter que la question de « l’arrêt de la nutrition » se réfère à l’article 2 de la loi, et non au 1).

http://www.soinspalliatifs-alsace.fr/sites/default/files/sites/default/files/Synthe%CC%80se%20de%20la%20loi%20du%202%20fe%CC%81vrier%202016_0.pdf

Et trois articles nécessaires et importants sur le sujet :

http://media.blogs.la-croix.com/le-probleme-moral-de-leuthanasie-1/2016/07/19/

http://media.blogs.la-croix.com/le-probleme-moral-de-leuthanasie-2/2016/07/29/

http://media.blogs.la-croix.com/le-probleme-moral-de-leuthanasie-3/2017/02/21/

 

« Un rein sinon rien ». Vente d’organes, consentement, et des inquiétantes aventures de la dignité.

Un intéressant « Thema » d’Arte au sujet du trafic et de la vente d’organes m’incite à développer un peu la réflexion sur les questions éthiques abordées dans mon post sur la loi de « lutte contre le système prostitutionnel » (« Prostitution, aliénation, consentement…. »). Il s’agit de :

Un rein sinon rien. Enquête sur le marché noir de la transplantation d’organes (du 21 janvier à 20h50). Encore visible sur :

http://www.arte.tv/guide/fr/emissions/JT-010720/un-rein-sinon-rien

Les interrogations qui en constituent l’arrière fond renvoient en effet à ce que j’avais nommé les « principes fondamentaux » de la « libre disposition du corps » et du « consentement ».

(Je divise cette réflexion en paragraphe numérotés. La technique est assez scolaire, mais m’aide à mettre un peu d’ordre dans les sujets compliqués. J’espère que le lecteur le perçoit de la même manière…).

1) « Libre disposition du corps » et « principe de consentement » dans le cas de la prostitution. Quelques rappels.

Dans un premier temps, et comme je l’avais précisé dans le post en question, il convient de bien distinguer les problématiques de la prostitution et de la vente d’organes (contre les assimilations abusives qui ont pu être faites en particulier par les partisans de la loi Vallot-Belkacem) :

Reprenons quelques citations :

Elisabeth Badinter refuse d’identifier la prostitution à la « mutilation définitive » que constitue la ventre d’organe (« Prostitution : L’État n’a pas à légiférer sur l’activité sexuelle des individus » Le Monde du 20.11.13).

Elle rejoint en cela Thierry Schaffauser, qui se définit comme « travailleur du sexe » (cité par Frédéric Joignot, Le Monde Culture et Idées du 29.11.2013) :

Nos clients ne rentrent pas chez eux avec une partie de notre sexe ! Nous conservons la propriété de notre corps. Cette rhétorique [l’auteur vise certains partisans de la loi] sert à faire peur. Elle amalgame le fait de donner du plaisir à l’esclavage ou à la vente d’organes ».

Il paraît difficile en effet d’opérer une assimilation entre ces deux problématiques : le « travailleur du sexe » ne vend pas son corps, il propose à ses clients un « service » qui ne doit pas mettre en question son intégrité physique. Cela n’a donc rien à voir avec des pratiques qui entraînent une mutilation définitive, qui, le cas échéant, devrait être radicalement combattue, ou toute autre forme d’aliénation (aliénation qui doit être elle aussi combattue par la lutte contre les proxénètes et les réseaux, même si l’on peut donc estimer légitime l’hypothèse de formes de prostitution non aliénées).

Dans le contexte de la vente d’organe, nous retrouvons donc le vocabulaire sur lequel nous nous étions attardés, et en particulier la corrélation entre « consentement » et « libre disposition du corps ».

En ce qui concerne la prostitution, je partageais dans mon post l’opinion de Ruwen Ogien :

« Sous prétexte qu’il peut quelquefois être invoqué dans des situations de domination, faut-il renoncer à faire du consentement un critère du juste dans les relations entre personnes ?» (cité par Frédéric Joignot, article ci-dessus).

Ce qui m’amenait à la réflexion suivante :

« D’où un certain malaise de ma part de voir une catégorie de population apparemment privée a priori par certains de la ‘’présomption du consentement’’, ce qui équivaut à une réduction de ces personnes à la déficience ou à la minorité ».

Le fait qu’il y ait, même s’il s’agit d’une minorité, des prostituées consentantes, exige que leur consentement soit respecté en tant qu’expression de leur responsabilité d’adultes en ce qui concerne la libre disposition de leurs corps.

Que penser maintenant de l’invocation de ce même « principe de consentement » lorsqu’il s’agit, non pas de prostitution, mais de mutilation, dont l’un des aspects troublants du documentaire est le constat qu’elle peut-être « librement consentie » ?

Faut-il alors poser une limite au « principe de libre disposition de son corps », alors même qu’il nous a paru légitime de le respecter dans le cas de la prostitution ?

En fait, on constate qu’une telle limite existe déjà dans de nombreux pays.

 

2) La limite actuelle à la « libre disposition de son corps » : « l’indisponibilité du corps humain » en tant que « res extra commercium » (« chose en dehors du commerce »).

On le sait, dans la plupart des pays dits « occidentaux », mais aussi bien au-delà (Chine, Inde, pays appartenant à la Ligue Arabe, etc.), cette limite est établie par le droit, qui s’oppose à la vente ou à toute forme de commercialisation du corps humain. Même si ce n’est pas le cas en France, la législation concernant les « produits renouvelables » peut cependant être, dans certains pays, plus libérale (rémunération possible du don de sang, de sperme – par ex. aux États-Unis – d’ovocytes, – en Espagne – etc.).

Pour ce qui est de la France, on peut citer le Code de la Santé Publique, Première partie, Livre II, « Don et utilisation des éléments et produits du corps humain », Article L 1211-4 : « Aucun paiement, quelle qu’en soit la forme, ne peut être alloué à celui qui se prête au prélèvement d’éléments de son corps ou à la collecte de ses produits. Seul peut intervenir, le cas échéant, le remboursement des frais engagés ».

Par contre, on le sait aussi, le « principe de libre disposition » demeure dans le cas du don gratuit, « altruiste », selon le terme répété dans le documentaire, y compris lorsqu’il entraîne une mutilation (don d’organes « doubles », dont le rein est l’exemple le plus courant; en France, des conditions de parentalité ou de vie commune sont toutefois requises pour que le don soit accepté).

« Le donneur, préalablement informé par le comité d’experts mentionné à l’article L. 1231-3 des risques qu’il encourt et des conséquences éventuelles du prélèvement, doit exprimer son consentement devant le président du tribunal de grande instance ou le magistrat désigné par lui, qui s’assure au préalable que le consentement est libre et éclairé et que le don est conforme aux conditions prévues aux premier et deuxième alinéas »

Une question difficile et profonde se posera dès lors :

pourquoi le corps humain est-il considéré comme « indisponible » au commerce, mais « disponible » au don ?

3) Dignité or not dignité ?

Même si la formulation n’en est pas explicite, la réponse traditionnelle semble faire intervenir essentiellement des notions dont le statut juridique reste quelque peu flou, celle de « dignité » liée à celle de « Personne », dont on connaît la densité philosophique, en particulier dans la philosophie de Kant et celle des Lumières. Il faudra revenir sur cette importante question.

Cette mention de la « dignité » apparaît, on le sait, dès les premiers mots du Préambule de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme :

« Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde (…) l’Assemblée générale proclame la présente Déclaration universelle des droits de l’homme… ».

Pour être répétée dès l’article premier :

« Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité ».

De nombreuses autres déclarations et chartes (par exemple la Charte européenne des droits fondamentaux de 2000) s’inscriront dans la même approche, en particulier en ce qui concerne les questions de bioéthique, à la suite du Code de Nuremberg de 1947 et de la Déclaration d’Helsinki de 1964 (Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de l’Unesco en 1997 ; Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de 2005, etc.).

Le fait de fonder la dignité sur le fait d’être « doué de raison et de conscience » est ici caractéristique d’un humanisme de type kantien.

Envisageons donc pour le moment les formulations suivantes, qui correspondent aux pratiques de la plupart des pays mentionnés plus haut :

–          si je vends mon rein, et si cela contrevient à la « libre disposition de mon corps », c’est parce que cela ne respecte pas sa dignité ni celle de ma personne.

–          Si je donne mon rein – en respectant toutefois certaines conditions du moins en France (parentalité, vie commune prolongée…) – cela n’y contrevient pas, car cela respecte la dignité de mon corps et de ma personne.

–          Et sans doute la dignité de la personne du receveur est-elle aussi implicitement en jeu dans cette approche : accepter un organe donné est, de quelque manière, plus « digne » qu’accepter un organe vendu.

Deux question vont alors se poser :

3,1) La première sera de savoir quelle est la pertinence réelle de cette notion de « dignité ».

S’agit-il effectivement d’une exigence fondamentale, d’une valeur « universelle », « fondatrice », dans le sens où l’anthropologie peut encore reconnaître des « interdits fondamentaux » ou « fondateurs », dans le cas des interdits majeurs (interdit de l’inceste, du meurtre, de l’anthropophagie) ?

On peut le contester.

On a en effet beau jeu d’en souligner à juste raison le caractère « éminemment subjecti(f)et relati(f) » (Anne-Marie Le Pourhiet, « Touche pas à mon préambule », Le Figaro 24/05/2008), en montrant que l’invocation de la dignité est un « fourre-tout » qui peut concerner des revendications contradictoires telles que le refus de l’euthanasie pour les uns et « le droit de mourir dans la dignité » pour les autres, le refus de l’avortement au nom de la dignité de toute vie pour les uns et son exigence au nom de la dignité de la femme pour les autres, etc.

De plus, cette prétention à faire de la dignité une valeur fondamentale ne pourrait-elle être liée à un simple conditionnement moral (« judéo-chrétien », kantien, etc…) ? Auquel cas cette notion, tout comme celle de Personne, voire de morale (cf. quelques-uns de mes posts précédents sur Nietzsche en particulier) pourrait faire l’objet d’une « déconstruction » généalogique et d’une réévaluation éventuelle en fonction d’un contexte historique, socio-culturel etc. différent.

Tout ceci ne manque certes pas de fondement.

Mais il me semble alors essentiel de s’interroger sur ce qui pourrait remplacer cette notion en effet équivoque.

Car on comprend que la relativisation, voire la négation de la dignité de la personne et de son corps comme valeur fondamentale peut alors permettre bien des extrapolations ; par exemple, les besoins de la science ou du maintien de la « race » passant avant la « dignité de la personne », on va permettre l’expérimentation sans limite sur le vivant humain, la vivisection, etc.

La disparition de la référence à l’égale dignité des personnes pourra entraîner aussi, de façon explicite dans le cas de « morales » inégalitaires (élitistes, racistes, etc.), mais aussi de façon implicite dans les pratiques, des discriminations effectives.

C’est sans doute déjà le cas lorsqu’on constate que le recours au commerce d’organe (comme aux mères porteuses) fonctionne en « sens unique », la demande émanant des pays riches étant satisfaite de façon quasiment exclusive par les individus des pays pauvres. Cette pratique repose sur une « éthique » informulée, selon toute vraisemblance en voie d’expansion, qui avalise de façon implicite l’inégale dignité des personnes.

La distinction marxiste entre les « droits formels » et les « droits réels », en remettant en question les droits de l’individu « bourgeois » au profit des droits de « l’individu complet » ou de « l’homme total » dont le communisme prône la construction (cf. post précédent, «Postscriptum ») peut aussi entraîner le non respect des droits et de la dignité des personne sous le prétexte d’une adéquation aux exigences supérieures de l’Histoire, etc. (cf. post précédent sur Koestler).

On en revient ainsi, me semble-t-il, aux considérations du post précédent (« Une étrange rencontre entre Marx et Nietzsche… ») concernant la nécessaire résistance d’une éthique humaniste égalitaire face aux métaphysiques de la dissolution du sujet, véhiculant le plus souvent des approches élitistes.

Car si le sujet, la personne responsable, le « je », n’est plus là pour poser la norme, le champ est ouvert aux facteurs non-personnels que sont la Force, la Vie, la Race, l’Histoire, le Ça, la Biosphère (cf. par ex. le « Mouvement pour l’Extinction Volontaire de l’Humanité » ou autres représentants d’une Deep Ecology à la Peter Singer) etc., et à ceux qui s’en font les interprètes autorisés.

On comprend que dans de tels contextes, l’interrogation concernant la dignité de la personne et la marchandisation du corps n’ait qu’un intérêt anecdotique, et qu’un tel « bordel métaphysique » (cf. dans mon post précédent « Une étrange rencontre …», l’expression d’Ivanov dans le Zéro et l’Infini) sera rapidement évacué de la pensée sérieuse.

La reconnaissance du caractère polysémique et équivoque de la « dignité » ne semble donc pouvoir aboutir sans risque à sa disparition pure et simple en tant qu’instrument opératoire essentiel, pour l’éthique comme pour le droit.

Il suffit de faire disserter des élèves de terminale sur des sujets tels que « être libre, est-ce faire ce qui me plaît » ? ou « Peut-on dire des hommes qu’ils naissent égaux ?» pour se rendre compte de l’équivocité radicale de notions telles que la liberté ou l’égalité.

L’évidence de leur caractère ambigu devrait-elle pour autant aboutir à les évacuer de la sphère de l’éthique et du droit ? Cela peut apparaître comme un dangereux sophisme.

Il en va de même de la notion de dignité, d’ailleurs étroitement liée aux précédentes.

Ne peut-on alors penser que l’équivocité et la polysémie de telles notions, plutôt qu’un défaut, constituent une chance qui permet d’échapper aux risques d’une réduction univoque et totalitaire de l’éthique, du droit et du politique, en creusant en permanence la carrière de sens qu’offre cette plurivocité ?

Comme toutes les grandes notions autour desquelles se construit l’humanité, celle de dignité peut donc avoir une fonction « régulatrice », qui pointe et oriente vers un horizon demandant en permanence à être précisé, sans pour autant pouvoir être réduit à l’univocité.

C’est cela même qui constitue sans doute la raison de son dynamisme, qui opère à travers la diversité des approches historiques, qu’elles soient philosophiques, éthiques, juridiques ou politiques, sans jamais se réduire entièrement à l’une d’elles.

S’il convient donc d’en constater l’équivocité, il serait erroné de s’en tenir là, sans reconnaître qu’il y a aussi des traces qui permettent de parler, à défaut d’un « dénominateur commun » autre qu’utopique, de convergences transhistoriques et supra-culturelles. Considérer, par exemple, que le viol constitue un outrage à la « dignité » de l’être humain constitue me semble-t-il un constat parmi bien d’autres qui peut être partagé aussi bien par des Occidentaux que par des Indiens.

Déjà Cicéron, tout en constatant l’extrême diversité des coutumes et des cultures reconnaissait la profonde unité du genre humain : ‘’Il n’y a pas en effet d’êtres qui, comparés les uns aux autres, soient aussi semblables, aussi égaux que nous. C’est bien la preuve qu’il n’y a pas dans le genre humain de dissemblance, autrement la même définition ne s’étendrait pas à nous’’ (Des Lois, I, X).

Certes, il y a là sans doute un postulat métaphysique qu’on peut à juste titre nommer « humaniste ». Il faut cependant ajouter que tout système opératoire repose sur des axiomes ou des postulats. La « valeur dignité », malgré toute l’ambiguïté liée à cette notion en fait partie, au même titre que la « valeur liberté » ou la « valeur égalité ».

(rappelons que, pour les Anciens, Euclide en particulier, le terme axiome désignait une proposition primitive non susceptible de démonstration, car sa démonstration demanderait elle-même d’autres propositions qui devraient être démontrées à l’infini. L’axiome se caractérise donc par une évidence telle qu’elle joue le rôle de butoir qui arrête cette remontée. À ce titre, il est habilité à jouer le rôle de principe premier d’un raisonnement déductif. Le postulat, lui aussi indémontrable, présente un moindre degré d’évidence. Mais le mathématicien demande (du verbe postulare en latin) de l’accepter comme base d’un raisonnement. On sait que, depuis le XIXème siècle, la notion d’axiome est devenue problématique avec l’apparition de « modèles » mathématiques qui remettent en cause les « évidences » euclidiennes et demandent simplement d’admettre des hypothèses de travail sans s’interroger sur leur « évidence ». Les mathématiques contemporaines se caractérisent donc plus par une « postulatique », que par une axiomatique. Même si le terme y est conservé, il n’a plus le sens que lui donnaient les Anciens. En philosophie, on peut utiliser le terme de postulat pour désigner un principe indémontrable, nécessaire à l’édification d’un modèle métaphysique. Ainsi, on peut dire que le spinozisme – cf. les posts précédents – postule une universelle nécessité, alors que la Déclaration des Droits de l’Homme ou le kantisme postulent l’existence de la liberté comme libre arbitre).

Et on ne voit pas sur quelles bases le caractère opératoire de tels postulats, sur lesquels se fonde toute laïcité humaniste, pourrait être sérieusement remis en cause.

Je fais donc ici le pari assumé de conserver sa valeur à la notion de dignité.

 

Mais la deuxième question qui nous attend, si l’on admet de répondre à la première par un tel « pari de la dignité » est peut-être plus difficile. Elle pourrait s’énoncer ainsi :

3,2) La dignité de la personne exige-t-elle que le corps humain soit maintenu « extra commercium » ?

Il s’agira donc de savoir si, dans le cas où l’on accepte la vision « traditionnelle » véhiculée par les Droits de l’Homme, l’affirmation de la dignité suppose nécessairement un respect de l’intégrité du corps humain.

Or, on a vu que ce n’était pas toujours le cas, puisque le don d’organe, en constituant le corps « extra commercium » par le consentement volontaire et gratuit, permet la conservation de la dignité alors même qu’il y a perte de l’intégrité.

Ce n’est donc pas la perte de l’intégrité en tant que telle, mais bien le fait de la monnayer par la vente d’organes qui remettrait en question le respect de la dignité du corps et de la personne.

Cette position est-elle éthiquement soutenable ?

Car, au-delà des argumentations philosophiques exprimés en 3,1 qui pourraient remettre en cause la dignité du sujet, c’est bien cette interrogation qui constitue la question de fond posée par le documentaire et le débat qui le suit.

La référence à la dignité peut-elle être systématiquement invoquée a priori pour refuser le commerce d’organes, y compris lorsque celui-ci pourrait pallier au déficit des dons post mortem ou des dons « altruistes » ?

Faut-il être « éthique » au point de laisser mourir des personnes qui pourraient être sauvées par le recours à des vendeurs, qui nous sont présentés en outre comme ayant aussi à gagner dans l’affaire ?

Le rigorisme moral du refus de la vente d’organes aurait ainsi deux conséquences immorales : envers le receveur potentiel, qui se verrait condamné, mais aussi envers le vendeur, qui perdrait ainsi un moyen non négligeable de subsistance.

Je ne crois pas trahir par cette rapide synthèse les arguments des protagonistes du reportage, en particulier ceux de Robby Berman, et ceux que la réalisatrice Ric Esther Bienstock développe lors du débat.

(il faut cependant noter que Robby Berman n’échappe pas au sophisme dans la « mise en scène » qu’il opère – vers 1h du documentaire – : risquer sa vie pour autrui en étant rémunéré, ce qui est le cas de bien des professions – militaires, pompiers, etc.- n’est pas équivalent à vendre une partie de son corps. La problématique est bien différente…).

Le questionnement est évidemment capital en ce qui concerne la bioéthique, le droit humanitaire et le droit du vivant. Il s’agit de l’affronter dans toute sa radicalité.

En commençant d’abord par reconnaître la pertinence et la profondeur humaine de ceux qui le soulèvent.

Mais il me semble qu’il est trop réducteur d’y répondre à la manière des personnes citées.

Pour s’y opposer, on pourrait bien sûr évoquer les arguments eux aussi profonds et pertinents de Bruno Meiser, à la fin du débat. Et évoquer, comme je l’ai fait plus haut le caractère foncièrement inégalitaire d’un échange dans lequel ce sont les riches qui se soignent et les pauvres qui se mutilent, même si cette mutilation peut-être consentie « en désespoir de cause » dans le but d’améliorer des conditions de vie inacceptables.

Face à une telle situation, légitimer la vente d’organe « consentie » comme un moyen possible de développement serait un contre-sens redoutable, un « remède » bien pire que le mal.

Pourquoi en effet ne pas utiliser un tel raisonnement pour justifier l’esclavage, la vente ou le travail des enfants, la prostitution des mineurs, ou toute autre pratique dont on sait que le besoin peut la rendre « consentante » ? La mutilation « volontaire » étant sans doute la pire de toutes.

Il est évident en outre que la légitimation d’un tel « commerce », encore une fois foncièrement inégal quant aux termes de l’échange (car on ne voit pas en quoi il pourrait être juridiquement « régulé » au niveau mondial), entraînerait des phénomènes de concurrence et de « dumping », déjà observables dans le cas des mères porteuses.

« En ce moment, les reins sont en solde en Inde ! Profitez de l’offre spéciale : deux cornées thaïlandaises pour le prix d’une ! ».

(j’insiste à dessein dans l’horrible, car il ne faut pas se voiler la face devant la réalité qui nous attend).

Militer pour légitimer le commerce des organes paraît être un combat bien ambigu. Ne pas se tromper de combat serait plutôt s’engager résolument en faveur d’un développement égal pour tous.

4) Le « postulat de la gratuité de l’humain ».

Mais ces arguments ne sont sans doute pas les plus essentiels. Après tout, on peut aussi consentir à l’horrible, comme l’histoire le prouve à l’envi.

Il me semble que l’argument essentiel en effet nous ramène nécessairement à la métaphysique, à l’ontologie, comme aussi éventuellement à la religion pour ceux qui s’y réfèrent.

De telles pratiques, on l’a vu, n’ont aucune raison de poser problème dans le cadre de certains modèles métaphysiques qui peuvent dénier au sujet, à la personne et à son corps toute forme de dignité.

Mais il semble qu’il soit difficile de légitimer un modèle « mixte » qui, tout en faisant part à cette dignité, considère que le commerce d’organe peut être un moyen de sauvegarder celle de l’acheteur comme celle du vendeur.

Car ce qui est en jeu ici est peut-être le mystère de ce qu’on pourrait nommer le « postulat de la gratuité de l’humain ». Et c’est là qu’on touche peut-être au plus fondamental de l’humain, à ce qui constitue son être même, et relève donc de l’ontologie.

Il peut sembler en effet que, dans le cas de l’homme, la notion de valeur ne puisse être dissociée de celle de gratuité. Et c’est dans cette relation à la gratuité que la dignité trouve son sens.

Ce qui a le plus de valeur pour l’être humain ne peut être payé : on ne peut acheter ni vendre une personne, ni son amour, ni son enfant. Pourquoi en irait-il autrement de son corps ou d’une partie de son corps, sinon à le désolidariser de la personne dans une schizophrénie ouvrant la porte à une profonde perversion de l’essence même de l’humain ?

Or, n’appartient-il pas à la Loi de nous préserver d’une telle perversion, qui ne concernerait pas seulement l’individu qui y consentirait, mais aussi l’espèce, en tant qu’elle l’estimerait légitime ?

Justifier l’esclavage, on le sait, n’était pas seulement une injustice pour l’esclave, mais aussi une honte pour l’humanité qui le tolérait, une perversion dans son être même.

Une magnifique phrase d’Hamadou Hampaté Bâ me revient, dont j’ai perdu la référence (un grand merci à celui qui me la communiquerait !).

Il disait : « Chez nous on ne vend pas la terre ; elle a trop de valeur. On ne peut que la donner ».

Si donc nous pouvons être sensibles à des mots d’ordres qui nous disent que « le monde n’est pas une marchandise », comment pourrions-nous accepter que le corps humain le devienne ?

Le fait de le maintenir « extra commercium » supposerait alors quelques conditions :

–          La première serait, comme Bruno Meiser le soulignait dans le reportage, de faire en sorte que les moyens permettant de favoriser le don « post mortem » et le don altruiste fassent l’objet d’une promotion effective pour réduire autant que possible le déficit d’organes (généralisation des cartes et surtout des fichiers de donneurs volontaires, amélioration des échanges y compris internationaux, etc.).

–          La deuxième relèverait d’un effort d’éducation.

Éducation au don, bien sûr. Mais aussi ce qu’on pourrait nommer une « éducation à la finitude » et à l’altruisme, qui aurait pour effet de réguler volontairement la demande.

Est-il donc si difficile de faire comprendre que la prolongation de la vie propre n’a peut-être pas grand sens si elle se fait au prix de la mutilation de la vie d’un autrui dont on sait bien que le « consentement » est en fait contraint par le besoin ?

Et au prix d’une complicité perverse avec un système économique monstrueux qui fait de la mutilation un moyen de développement, en dépit de l’invocation d’un bien hypothétique « consentement » ?

Certes, un tel état d’esprit est sans doute difficile lorsqu’il s’agit en particulier de sauver non pas tant sa propre vie que celle de son enfant ou d’un être aimé. Mais peut-être serions-nous étonnés par les réponses des personnes concernées si les enjeux leur étaient vraiment présentés dans toutes leurs dimensions. Celui qui est profondément confronté à la souffrance n’est pas nécessairement le plus disposé à imposer à autrui cette souffrance qu’il expérimente.

À titre de conclusion : vers la nécessaire formulation de nouveaux interdits.

On le sait, l’essence de l’humain repose sur ce qu’on nomme les « interdits fondamentaux », en-deçà desquels notre humanité se dissoudrait, non pas dans l’animalité, car l’animalité a sa noblesse propre, mais dans l’innommable.

Être humain, ce n’est sans doute donc pas « interdire l’interdit », selon le slogan fameux que j’ai pu répéter un temps.

Mais c’est, tout en promouvant les droits légitimes et en contestant certains interdits inadéquats ou absurdes (interdit de la dissection jadis, de l’homosexualité, etc.) formuler en permanence de façon consciente et réfléchie les interdits nouveaux qui nous permettront de conserver notre statut d’êtres humains dans les conditions économiques, socio-culturelles et scientifiques qui sont aujourd’hui les nôtres.

Avec ceux de l’inceste, du meurtre et de l’anthropophagie, la prohibition de la commercialisation du corps devrait peut-être faire partie de ces nouveaux interdits, au même titre que ceux qui sont désormais acceptés de façon quasi consensuelle, tels que l’interdit de la pédophilie, du clonage reproductif, de l’esclavage ou de l’exploitation des enfants.

Il appartient donc à la Loi de statuer en ce lieu où le maintien de notre humanité est peut-être en jeu.

Le film « Soleil Vert » décrit de façon impressionnante un monde privé de sens par la transgression institutionnalisée de l’interdit de l’anthropophagie, sous le prétexte de la survie de la collectivité.

Même s’il est hélas aisé de le concevoir, peut-on réellement accepter un monde où des chirurgiens, sous prétexte de l’amélioration de la santé de quelques-uns, transformeraient leurs cabinets en étals de vente d’organes, et le monde en une jungle où les marchés se disputeraient la chair humaine ?